Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Министерство здравоохранения Красноярского края не оставило без внимания нужды БРС, принимающих копаксон. Был рассмотрен вопрос о закупке препарата по региональной льготе, в связи с тем, что несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, и БРС Красноярского края, остались без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения региональный минздрав принял решение о закупке препарата, тем самым  наглядно показал, что право на получение дорогостоящих препаратов  за счет бюджетных средств больным рассеянным склерозом  гарантированно  Постановлениями Правительства РФ № 890 от 30.07.1994 г.

06.02.2012 г. препарат поступит на склады аптеки.

28.01.2012 года в Красноярске состоялся очередной семинар неврологов по теме - «Рассеянный склероз».

 На семинаре присутствовали ведущие неврологи  г. Красноярска – профессор, гл.невролог Красноярского края Прокопенко С.В., доцент Харламова Г.В., доцент Родиков М.В., практикующие доктора-неврологи Неверова М.В. и Рыбак И.А., а так же специалист отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Гарковская И.А.

11.11.2011 г. аукцион на поставку препарата Глатирамера ацетат был признан не состоявшимся, в результате того, что стартовая цена на препарат Минздравом была объявлена на 40% ниже, чем в прошлом году.
Несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, а тысячи граждан, больных рассеянным склерозом, остались бы без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения ОООИ-БРС неоднократно обращалась в октябре и ноябре 2011 г. с жалобами к Министру Здравоохранения и Социального развития Т.А. Голиковой.
Результатом многочисленных жалоб ОООИ-БРС явилось объявление открытого аукциона.

Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января.

«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.

Поздравляем  с регистрацией Региональное отделение Общероссийской о бщественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Нижегородской области (10.01.2012г.).

Председатель- Соколов Андрей Юрьевич.

Желаем успешной деятельности на благо больных рассеянным склерозом!

08.11.2011 на электронной площадке ЗАО «Сбербанк - АСТ»  по адресу в сети Интернет http://sberbank-ast.ru Заказчиком Минздравсоцразвития России были опубликованы извещения о проведении открытого аукциона в электронной форме №0173100005411000507, №0173100005411000508, №0173100005411000509 на  поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения 20 мг/мл (шприцы) 1 мл, в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

10 декабря 2011 г. в рамках Всероссийской Научно практической конференции "Рассеянный склероз и нейроинфекции:Диагностика и дифференциальная диагностика" состоялось Совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР по разработке стандартов по рассеянному склерозу (РС), секции по демиелинизирующим заболеваниям Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS.

 В канун Международного дня защиты прав человека, отмечаемого во всем мире 10 декабря, Уполномоченным по правам человека в Волгоградской области Валерием Ростовщиковым было проведено чествование волгоградцев, удостоенных звания «Лучший правозащитник года».

Минздрав до сих пор не закупил препарат копаксон на 2012 год для лечения рассеянного склероза. Назначенный аукцион не состоялся, поскольку ведомство назначило стартовую цену на этот препарат на 40% ниже, чем в предыдущие годы. Заменить его нечем — аналогов у копаксона нет, а производит его только израильская Teva. Запасы препарата в регионах на исходе, и велика вероятность, что лечение пациентов будет сорвано — перерыв грозит резким ухудшением их состояния.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

МИНИСТРУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ГОЛИКОВОЙ ТАТЬЯНЕ АЛЕКСЕЕВНЕ

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

 

  Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом сердечно благодарит за предоставленную благотворительную помощь, направленную на создание системы информационного пространства для наших пациентов и всех втянутых в орбиту заболевания.

---