ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Всероссийская практическая конференция

На нашем сайте планируется прямая трансляция конференции.

1-2 марта 2011 г. состоится Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. «Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов  с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области  редких заболеваний»

 Программа конференции (pdf, 426 Kb)

Европейскому Дню редких болезней в России посвящается.

Конференция будет проходить при участии и поддержке Всероссийского союза общественных объединений пациентов, международной неправительственной организации  EURORDIS, Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.

 

Цели и задачи Конференции 

Организаторы конференции ставят перед собой цель консолидировать усилия органов государственной власти, работников здравоохранения, образования, социальной сферы, фармацевтических компаний, научной и медицинской общественности, некоммерческих пациентских объединений, а также отдельных пациентов с редкими заболеваниями для развития механизмов улучшения качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.

Цель конференции в объединении организаций для достижения единой синергической цели - здоровья нации, а также в  адекватной и согласованной интеграции с государственными, общественными и прочими организациями.

В работе конференции примут участие: руководители ведущих медицинских НИИ и клиник РФ, практические специалисты – генетики, гематологи, неврологи, педиатры и другие врачи, руководители организаций пациентов и отдельные пациенты с редкими заболеваниями, представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте, представители Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.

На конференции планируется обсуждение научных и практических вопросов по следующим направлениям:

- политические инициативы и основные достижения российской  системы здравоохранения в области лечения пациентов с редкими заболеваниями;

- законодательство в области лечения пациентов с редкими заболеваниями в России.  Разработка «орфанных» препаратов, как один из элементов развития инноваций в мире. Опыт Европейского парламента по усовершенствованию законодательства в области редких болезней;

- социальные аспекты помощи пациентам с редкими болезнями. Примеры социальных проектов в России и Европе;

- роль НКО в области помощи пациентам и содействии развитию отечественного здравоохранения. Перспективы развития благотворительности в данной сфере в России;

- этические особенности работы с данной группой пациентов.

- перспективы развития отечественных биотехнологий в области лечения пациентов с редкими болезнями;

- вопросы диагностики и регистры редких заболеваний в России.  Лечение и профилактика редких заболеваний.

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197