Всероссийская практическая конференция
На нашем сайте планируется прямая трансляция конференции.
1-2 марта 2011 г. состоится Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. «Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний»
Программа конференции (pdf, 426 Kb)
Европейскому Дню редких болезней в России посвящается.
Конференция будет проходить при участии и поддержке Всероссийского союза общественных объединений пациентов, международной неправительственной организации EURORDIS, Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.
Цели и задачи Конференции
Организаторы конференции ставят перед собой цель консолидировать усилия органов государственной власти, работников здравоохранения, образования, социальной сферы, фармацевтических компаний, научной и медицинской общественности, некоммерческих пациентских объединений, а также отдельных пациентов с редкими заболеваниями для развития механизмов улучшения качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.
Цель конференции в объединении организаций для достижения единой синергической цели - здоровья нации, а также в адекватной и согласованной интеграции с государственными, общественными и прочими организациями.
В работе конференции примут участие: руководители ведущих медицинских НИИ и клиник РФ, практические специалисты – генетики, гематологи, неврологи, педиатры и другие врачи, руководители организаций пациентов и отдельные пациенты с редкими заболеваниями, представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте, представители Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.
На конференции планируется обсуждение научных и практических вопросов по следующим направлениям:
- политические инициативы и основные достижения российской системы здравоохранения в области лечения пациентов с редкими заболеваниями;
- законодательство в области лечения пациентов с редкими заболеваниями в России. Разработка «орфанных» препаратов, как один из элементов развития инноваций в мире. Опыт Европейского парламента по усовершенствованию законодательства в области редких болезней;
- социальные аспекты помощи пациентам с редкими болезнями. Примеры социальных проектов в России и Европе;
- роль НКО в области помощи пациентам и содействии развитию отечественного здравоохранения. Перспективы развития благотворительности в данной сфере в России;
- этические особенности работы с данной группой пациентов.
- перспективы развития отечественных биотехнологий в области лечения пациентов с редкими болезнями;
- вопросы диагностики и регистры редких заболеваний в России. Лечение и профилактика редких заболеваний.