Здоровье нации - новая стратегия. №1 2009

Рассеянный склероз - хроническое заболевание центральной  нервной  системы с непредсказуемым и часто с   прогрессирующим течением. 

В России этим тяжелым заболеванием страдает около 100 ты­сяч человек. В списке причин полной инвалидности рассеянный склероз занимает третье место.

Какова роль общественных организаций в решении про­блем больных рассеянным склерозом?

Наш собеседник - член общественного совета Минздравсоцразвития РФ, эксперт комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Владимирович Власов.

- Расскажите, пожалуйста, об истории создания общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом?

-Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году. В настоящее время численность членов организации превысила 40 тысяч человек. Создано 31 региональное отделение и более 20 инициативных групп граждан.

На учредительном съезде нашей организации была поставлена задача инициировать разработку и принятие федерального закона, который дал бы право на бесплатное обеспечение больных рассеянным склерозом современными препаратами. К сожалению, намеченные планы удалось осуществить лишь только в 2005 году, когда были приняты федеральные законы, которые определяли перечень препаратов дополнительного лекарственного обеспечения, где отдельными пунктами были указаны препараты для лечения рассеянного склероза.

- Как Вы оцениваете роль этих законов?

- Конечно, положительные сдвиги имели место. Достаточно сказать, что к 2006 году количество пациентов с рассеянным склерозом, получивших бесплатно инновационные лекарственные препараты, увеличилось с 1200 пациентов до 6000. Но ведь это явно недостаточно. Больных рассеянным склерозом почти в пятнадцать раз больше!

На мой взгляд, явным недостатком закона стало разделение больных рассеянным склерозом на "федеральных" и "региональных". В результате сложилась ситуация "неравенства возможностей".

В этой сложной ситуации общественные организации людей с редкими заболеваниями проявили солидарность и стали более активно отстаивать свои права. В частности, были проведены многочисленные пресс-конференции с участием властных структур, политиков, руководителей органов здравоохранения.

Власти, в результате поняв, что вместе - мы сила, стали прислушиваться к нашему мнению. Представителей Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стали включать в общественные и экспертные советы при государственных органах власти.

- Известно, что проблема обеспечения людей дорогостоящими лекарственными средствами является наиболее острой во многих странах мира.

- Не секрет, что пациенты с редкими заболеваниями постоянно сталкивались с некачественной диагностикой, отсутствием дорогостоящих лекарственных средств в аптечной сети, невозможностью приобретения лекарственных средств по причине их дороговизны. До 2000 года в России адекватную терапию дорогостоящими лекарственными средствами, по разным оценкам, получали не более 1% нуждающихся людей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями. В то же время, в западных странах действовали целевые программы помощи больным подобными заболеваниями, функционировали специализированные Центры для людей, страдающих нозологиями. Но, пожалуй, самое главное - пациенты с рассеянным склерозом получали дорогостоящие лекарственные средства бесплатно, за счет бюджетных средств.

В начале 21 века в России под влиянием научно-медицинской общественности стали создаваться специализированные центры помощи больным хроническими инвалидизирующими заболеваниями. В ряде субъектов РФ были приняты первые региональные целевые программы по обеспечению нуждающихся в дорогостоящих лекарственных средствах необходимыми медикаментами. Вместе с тем, по оценкам экспертов, доля пациентов с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, обеспеченных дорогостоящими лекарственными средствами в период с 2000 по 2004 гг., не превышала 3% от всех нуждающихся.

С 2005 года начала работать система дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Это был настоящий прорыв в лекарственном обеспечении в части дорогостоящих лекарственных средств. Впервые за все время люди с хроническими инвалидизирующими заболеваниями получили право и смогли относительно свободно получать адекватную терапию дорогостоящими лекарственными средствами, не опасаясь, что не смогут оплатить курс лечения.

И дальнейший вывод дорогостоящих лекарственных средств из ДЛО в "про­грамму 7 нозологий" еще более защитил интересы людей с хроническими инвалидизирующими заболе­ваниями.

На сегодня эксперты оценивают обеспеченность потребности в дорогостоящих лекарственных средствах примерно на 40%. Это значительный успех программы, которая действует всего 3 года.

- Более раннее начало терапии больных с рассеянным склерозом позволяет надолго замедлить прогрессирование этого опасного заболевания. Какие механизмы предусмотрены для своевременного назначения лечения больным с впервые установленным диагнозом?

- Объем финансовых средств определен, исходя из заявленной субъектами Российской Федерации численности больных, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Согласно информационному письму Минздравсоцразвития РФ № 65348-25-2 от 15.12.2008, в случае увеличения численности граждан данной категории, в том числе за счет новых больных, обеспечение их лечения должно осуществляться из средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

- В федеральном бюджете на 2009 год предусмотрены значитель­ные финансовые средства для лечения больных рассеянным склерозом.

- Экспертное сообщество по проблеме дорогостоящих лекарственных средств считает, что децентрализация закупок разрушит хорошо зарекомендовавшую себя, но еще очень слабую систему оказания помощи людям с хроническими инвалидизирующими заболеваниями, что может привести к росту инвалидизации и летальности среди этой группы граждан. На мой взгляд, необходимо продлить действие Постановления № 682 от 17 октября 2007 года и принять Федеральный закон о государственных гарантиях обеспечения граждан, страдающих редкими заболеваниями, дорогостоящими лекарственными средствами.

- Какое участие общественная ассоциация принимает в контроле обеспечения больных рассеянным склерозом необходимыми лекарственными препаратами?

- В прошлом году наша общественная организация стала одним из разработчиков проекта "Уравнивание возможностей федеральных и региональных категорий людей с рассеянным склерозом в обеспечении бесплатным адекватным лечением". Представители ассоциации участвовали в совещаниях в Министерстве финансов РФ, Минздравсоцразвития РФ. Для контроля оказания медицинской помощи больным рассеян­ным склерозом в регионах Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом разработала и согласовала с органами государственной власти РФ положение об "Институте уполномоченного общественного эксперта", члены которого будут осуществлять контроль качества оказания медицинских услуг В настоящее время представители Института уполномоченного общественного эксперта помогают составлять регистры пациентов с рассеянным склерозом в 62 регионах России, контролируют подачу заявок на лекарственные препараты и их своевременное получение.

- А что планируется в перспективе?

- В настоящее время Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом выступила с инициативой по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с рассеянным склерозом, созданию образовательной программы для врачей, обучающих семинаров для патронажных медицинских сестер, пациентов и членов их семей.

Деятельность Общероссийской Ообщественной Оганизации Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом (ОООИ-БРС): цифры и факты 

В 2004 году в Самаре было ОООИ-БРС организовала и провела совместно с Минздравсоцразвития РФ Всероссийское рабочее совещание по актуальным вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом в РФ.

В 2004 году ОООИ-БРС участвовала в парламентских слушаниях в Государственной Думе РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в России.

В апреле 2005 года ОООИ-БРС приняла участие в рабочем совещании Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС).

С 2003 по 2006 гг. ОООИ-БРС в сотрудничестве с региональными органами исполнительной и законодательной власти проводила разработку проектов региональных программ помощи инвалидам, больным рассеянным склерозом в субъектах РФ. В 36 регионах был проведен анализ социально-политической ситуации по проблеме рассеянного склероза.

В 2006 году ОООИ-БРС заключила договор о сотрудничестве с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, представители организации вошли в экспертный совет.

С 2007 года ОООИ-БРС имеет представителя в Общественном совете при Минздравсоцразвития РФ.

На II съезде ОООИ-БРС принята "Программа деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом на 2007-2011 годы". В работе съезда приняли участие представители департамента социального развития Европарламента и Государственной Думы РФ.

В 2007 году проведена III Сибирская межрегиональная научно-практическая конференция "Рассеянный склероз - современные тенденции". В рамках конференции проведены "круглые столы" с представителями Росздравнадзора РФ и Государственной Думы РФ.

В 2008 году за достижения в области защиты прав людей, страдающих рассеянным склерозом, ОООИ-БРС была кооптирована в состав Европейской платформы Обществ пациентов с рассеянным склерозом.