Социальная программа "Радуга жизни"

Социальная ответственность - показатель прогресса.

В России дан старт уникальной социальной программе "Радуга жизни", направленной на улучшение качества жизни пациентов с гемофилией и рассеянным склерозом. При должной поддержке общества и государства люди с этими устрашающими диагнозами могут вести полноценную жизнь.

Рассеянный склероз (PC) и гемофилия - хронические, на настоящее время неизлечимые заболевания, от которых страдают в основном люди молодого возраста и дети. В России насчитывается порядка 100 тысяч больных PC и более 4,6 тысячи человек, больных гемофилией "А". Оба заболевания выделены государством в число семи заболеваний особого контроля с результативным лечением, без которого пациенты вскоре неизбежно становятся инвалида­ми, а средняя продолжительность их жизни стремительно сокращается.

Основной проблемой, затрудняющей более широкое применение прогрессивных способов лечения, является их высокая стоимость. Например, в среднем более 10 тысяч долларов стоит годовой курс терапии рассеянного склероза. Учитывая, что PC - это хроническое заболевание, терапия должна проводиться годами. В России из 100 тысяч больных рассеянным склерозом иммуномодулирующую терапию получают лишь около 10 тысяч человек. В Европе и США подобные расходы, как правило, покрываются медицинской страховкой.

-  Без этих лекарств люди или станут инвалидами, или просто ум­рут, - сетует замести­тель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Колесников. - У нас ведь как происходит? Пока не станешь инвалидом, тебе помогать не будут. Сначала допустим инвалидность, а потом начинаем с ней "героически" бороться. А не лучше ли было не допускать развития болезни? Существует около 1500 редких заболеваний, и хорошо было бы их все включить в список госпрограммы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Но это длительный процесс, так как государство не спешит брать на себя такие расходы. Есть мировой опыт решения проблемы дороговизны лекарств для лечения больных СПИДом - ускоренный перевод препаратов в ряд дженериков и размещение фармпроизводства фирм развитых стран на территориях стран, где производство дешевле. В результате стоимость лечения упала с десятков тысяч долларов до 2-3 тысяч. Думаю, наше Правительство с удовольствием поддержит такие действия в отношении семи (а может, и более) патологий. Для этого нужно и желание фарм-фирм, и акции государства. Решению этой проблемы будет уделено внимание в программе-2020, которая предусматривает софинансирование лечения государством.

-   Например, стоимость лечения рассеянного склероза может достигать 500-700 тысяч рублей в год на одного пациента - кто может это вытянуть? - вторит ему директор Общероссийской организации больных рассеянным склерозом Алла Бельтюкова.

-Раньше менее 1 процента наших больных получали такую дорогостоящую помощь. С 2000 года проблемой начали заниматься отдельные центры и довели эту цифру до 3 процентов. Больше всего помогла программа ДЛО, зарабо­тавшая в 2005 году, и ныне число больных, кому оказывается содействие в организации дорогостоящего лечения, достигает уже 40 процентов. На лечение семи редких заболеваний государство теперь ежегодно тратит 32 млрд рублей. Но сейчас над нами нависла новая угроза. Систему обеспечения лекарствами хотят децентрализировать.

Создается впечатление, что централизованные закупки лекарств слишком сложны для Минздравсоцразвития и нежелательны для региональных политических элит. Высокая прозрачность, постоянный контроль со сторо­ны Росздравнадзора, Счетной палаты и заинтересованной общественности - все это порождает тягу к децентрализации, а постоянные кадровые изменения в самом Министерстве здравоохранения являются вполне благовидным предлогом для передачи всех функций вместе с проведением аукционов в регионы.

Но система ДЛО зарекомендовала себя хо­рошо, и разрушать ее работающую структуру было бы недальновидно. Запуск программы ДЛО стал событием как для больных рассеянным склерозом, так и для больных гемофилией. Впервые в истории нашей страны пациенты в разных регионах смогли получить дорогостоящие лекарственные средства в аптеках по месту жительства. Благодаря этому было зафиксировано снижение в 3-4 раза количества госпитализаций больных гемофилией — пациенты вышли из больниц, у них появилась возможность вести активный образ жизни.

Теперь работает программа "Радуга жизни", в рамках которой оказывается всесторонняя поддержка пациентам с PC и гемофилией. "Радуга жизни" включает в себя проведение образовательных программ для неврологов и гематологов с участием ведущих российских и зарубежных специалистов, организацию патронажных медсестринских служб, безвоз­мездное предоставление инжекторов, облег­чающих процесс введения лекарств и других средств комфортной терапии, программы физической и психологической реабилитации больных, поддержку творческих способностей детей, страдающих гемофилией, и детей из семей, где есть больной рассеянным склерозом.

Инициатором программы явилась европейская компания "Байер Шеринг Фарма", которая не первый год успешно работает в России. Специалисты компании ведут научные исследования в тех областях медицины, где существует наибольшее количество нерешенных проблем. Как считает глава компании "Байер Шеринг Фарма" в России доктор Манфред Пауль, сегодня мы должны быть социально ответственны.

- Благодаря использованию современных качественных препаратов и организации профилактического домашнего лечения средняя продолжительность жизни больных значительно увеличивается, - поведала нам руководитель отдела специализированной терапии компании "Байер Шеринг Фарма" Ольга Шор. - В Европе, например, продолжительность жизни у больных PC и гемофилией не отличается от средней продолжительности жизни остального населения. У Европы нам можно поучиться ведению про­филактического лечения. Такое лечение при­меняется к 100 процентам детей и большинству взрослых. В России доступ к этому имеют только порядка 50 процентов детей, и то лишь последние два-три года. У нашей компаниидостаточно серьезные перспективы развития, готовится ряд новых разработок. Например, если сейчас больной гемофилией должен делать внутривенные уколы три раза в неделю, то в будущем - всего раз в 7 дней. Все медицинское сообщество ожидает, что это будет огромный прорыв в лечении гемофилии. Конечно, не только "Байер Шеринг Фарма" работает над этим, но мы идем в авангарде этого процесса.

События последних лет показали, что социальная значимость заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, очень велика и служит своего рода индикатором социальной ответственности и даже благосостояния госу­дарства. Как сказал премьер-министр Владимир Путин, "все компании — не только российские - должны вести себя социально ответственно во всех странах, где они работают". По этим причинам вопрос о стабильном обеспечении нуждающихся граждан дорого­стоящей терапией не только медицинский, но и политический и требует ясного правового регулирования на уровне закона. Сегодня такого закона нет, и это заставляет пережи­вать больных о том, что с ними будет завтра.

Иван Николаев

журналист

"Российская Федерация сегодня" 22'2008