ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

27.05.2009 Всемирный день рассеянного склероза

По инициативе Международной федерации рассеянного склероза (МФРС) в 2009 году впервые проводится памятный день, посвященный этой болезни. Он учрежден с целью информирования о проблеме рассеянного склероза, а также для объединения национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза (РС), и поиска источников его финансирования.

В Глобальное движение, которое призвано объединить всех, кто живет с РС, вступили многие региональные отделения Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. В планах МФРС – освещение необходимости максимально полного информирования о РС как пораженных им людей, так и медицинских работников, госслужащих, руководителей общественных организаций и прочих людей, а также обратить внимание на необходимость проведения исследований для поиска эффективных методов диагностики, профилактики и лечения РС. Всемирный день РС отмечают в 51-й стране мира. В частности, в Норвегии проходит научная конференция по вопросам лечения этого заболевания, в Турции и Польше – концертные программы, в Палестинской автономии открывается офис МФРС, а в Швейцарии, Франции, Бельгии, Канаде и Люксембурге состоятся вело- и мотопробеги в поддержку Глобального движения. В этот же день в Иране проводятся футбольные матчи для людей с РС, а в горах штурмуют Эверест две женщины с этим диагнозом.

ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА В РОССИИ

Российские больные РС и все, для кого близки проблемы этого заболевания, приветствуют Всемирный День рассеянного склероза (ВДРС) в России. Это событие еще больше мобилизует усилия российских активистов в борьбе с РС и объединяет их с многочисленными коллегами по всему миру. Сегодня можно утверждать, что работать успешно и эффективно у нас научились. Теперь важно узнавать больше, рассказывать другим и просто продолжать работу, что и позволит в конце оценить максимально результаты работы. А для этого всего-то и надо знать, что мы не одни.

Мы много слышали и, возможно, говорили сами о «чувстве локтя», как это помогает в деле и создает продуктивный дух команды. Можно найти много других подтверждений пословице «Один в поле не воин». Такого глобального единения людей, делающих и думающих в одном направлении улучшения качества жизни больных рассеянным склерозом (РС), попытку чего предприняла Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) через проведение первого Всемирного Дня РС 27 мая 2009 года, вероятно еще не было. В самом деле, это стало крупнейшей акцией, когда каждый принимающий участие в ВДРС мог почувствовать глобальный командный дух, а масштаб мероприятий в рамках одного большого мероприятия не мог не привлечь внимания к РС как проблеме, равно как и не мог он оставить равнодушными тех, к чьему мнению прислушиваются и от кого зависит судьба больных РС.

Для России участие в ВДРС было, в каком-то смысле, «пробным шаром». Однако наш предыдущий опыт проведения акций в пользу и защиту бРС не позволили нам выглядеть совсем уж скромно на фоне грандиозных акций зарубежных коллег. Возьмите хотя бы их мото- или велопробеги в Европе и Северной Америке – дух захватывает от того, как мощно там решают вопросы информирования общества о РС! А восхождение на вершину мира – гору Эверест – первой женщины с диагнозом РС может вселить надежду в самого скептически настроенного человека.

И все-таки, о ВДРС у нас не только говорили, но к этому Дню еще и делали. Уже упоминалось, что размер и форму участия в мероприятии каждый был волен выбирать сам. Традиционно активна была Самара, но удивительно приятно было узнать, что наши коллеги в других регионах сделали по-своему весомый вклад в ГЛОБАЛЬНОЕ ДВИЖЕНИЕ РС и также внесли свою лепту в приближение того часа, когда мы ПОКОНЧИМ С РС.

 image003.jpg

Фото: Александр Попов

Так, в преддверии Всемирного Дня РС коллеги в региональном обществе РС в Туле при всех имевшихся трудностях организовали встречу, где за одним столом собрались врачи, представители власти и сами больные. Говорили, конечно, не только о ВДРС, поскольку в такой компании за чашкой чая тема для разговора всегда найдется. Больные РС обсудили планы на будущее с теми, кто непосредственно решает, каким этому будущему быть.

Во время мероприятия раздали в качестве подарков несколько книг. Например, врачи получили книги «Синдром верхнего мотонейрона», ну а книга Александра Попова среди приглашенных гостей была просто нарасхват. В этот же день стартовала традиционная для российского движения РС акция белых ленточек, которые волонтеры привязывают к деревьям или другим объектам заметным для большинства жителей и, конечно, чиновников. Это помогает решать проблему информирования правительства и населения о проблеме РС. А представители власти во время встречи пообещали, что ВДРС получит освещение в прессе.

 

image005.jpgФото: Воронеж – работа над газетой «Соломинка»

В Воронеже, где выпускают газету «Соломинка» - газету для всех, кто борется с болезнью, Всемирному Дню рассеянного склероза решили посвятить первую и вторую полосы этого печатного издания

Читателей газеты интересовало, как День проводился за рубежом и что в связи с этим предпринималось. В Общероссийском Обществе РС пошли дальше и размещали информацию о ВДРС, которую готовили по материалам МФРС, на своем веб-сайте. Эти материалы сразу становились доступными для всех русскоязычных читателей сети Интернет, что широко решало вопрос информирования о ВДРС и проводимых в рамках Дня мероприятий.

image007.jpg 

 

 Фото: читатель газеты «Соломинка»

 

 

 image009.jpg

Фото: Владивосток (ВДРС – у кафе)

Всемирный День РС в России отмечали во всех уголках нашей большой страны. Во Владивостоке больные РС место для своей встречи выбрали привычное – Центр РС. Наши коллеги провели конференцию, где ее участники смогли задать вопросы и получить ответы. Тем не менее, ВДРС во Владивостоке не стал только лишь поводом для еще одного рабочего дня. Члены общества также собрались в кафе, что и стало продолжением Дня, но уже в более непринужденной обстановке.

IMGP0418.jpgФото: Ульяновск, Бежанова Т.И.

Ульяновское региональное отделение Общероссийского Общества РС также пригласило больных РС и всех, кого коснулись проблемы больных РС, присоединиться к глобальному движению. Кроме мероприятия в кругу членов Общества была проведена большая работа с членами правительства. Так, в СМИ, общественные организации инвалидов, в Департамент соцзащиты населения Ульяновской области, в районные Управления соцзащиты Ульяновска и т.д. был разослан пресс-релиз о проведении Всемирного Дня РС. Далее, 27 мая  состоялся круглый стол в Городской думе на тему: "Обсуждение выступления Д.А.Медведева на заседании Совета по делам инвалидов при Президенте РФ." Председатель отделения Татьяна Ивановна Бежанова поздравила всех присутствующих (среди них были представители общественных
организаций инвалидов, органов  исполнительной и законодательной власти Ульяновской области и города) с Всемирным днем РС. И, наконец, в этот же день  27 мая в обществе РС было чаепитие с членами организации, посвященное Всемирному дню РС. Мероприятие всем  очень понравилось, и было принято решение отметить чаепитием и Всероссийский день РС.

В преддверии Международного Дня РС с 20 по 27 мая в САМАРЕ прошла «Неделя РС»

IMG_0887.jpgФото: Самара

Организатором этой акции выступает Самарская региональная общественная организация РС.

В первый день была открыта выставка-конкурс работ, выполненных руками инвалидов, которая работал на протяжении всей недели.

На следующий день состоялся благотворительный обед для больных РС.

На третий день прошел концерт детской школы №20 – танцевальный коллектив «Триумф».

Четвертый день – в этот день больные РС, их родственники, друзья вышли на улицы города и предложили жителям Самары белые ленты (символ РС), постеры, информационные сообщения.

Пятый день – праздничное мероприятие, посвященное Международному Дню РС.

Такая неделя как нельзя лучше способствует разрушению стереотипов о больных рассеянным склерозом, которых принято связывать с потерей памяти и преклонным возрастом. Общество с удивлением открывает для себя молодых людей, которым нужна помощь и поддержка.

image011.pngФото: Самара – студенты помогают инвалидам больным РС

Совпало это или нет, но гимн в Самарском отделении Общероссийского Общества РС написали именно к Всемирному Дню РС. Даже если так, то далее совпадения заканчиваются. Незадолго до ВДРС студенты Государственного университета по специальности "Социальная работа" решили сделать свой вклад в глобальное мероприятие по-своему. Так, для инвалидов больных РС провели акцию по уборке их домов. Студенты посетили больных РС с тяжелой формой инвалидности и навели у них порядок. Такие акции в Самаре проводятся в рамках «Недели Добра», когда одни занимаются помощью инвалидам на дому, а другие участники акции, могут, например, заниматься озеленением улиц города. Тем не менее, эту акцию нельзя назвать разовой, потому что студенты уже несколько лет оказывают помощь одиноким инвалидам по уборке квартир, выполняют их просьбы по закупке продуктов и разовые поручения. К Всемирному Дню РС Самарское отделение Общероссийского Общества РС провело встречу со студентами социального факультета, результатом чего стали разработка программы и подписание договора с Самарским Государственным Университетом о сотрудничестве.

 image013.jpg 

 Фото: Самара – проведение концерта для членов общества РС

Другим важным событием 26 мая в Самаре, приуроченным к Всемирному Дню РС, стало праздничное мероприятие с участием руководителей Центров Социального Обслуживания МинЗдавСоцразвития города Самары, где приглашенных ожидал фуршет и концерт.

 image015.jpg

Фото: Самара – творчество больных РС

 Там также можно было ознакомиться с творчеством инвалидов на выставке-конкурсе их поделок и работ.

 

 

 

 

image017.jpgФото: Таганрог

Вместо заключения хотелось бы еще раз сказать о важности проведения Всемирного Дня рассеянного склероза как даты, когда международные силы движения против РС активизируются, а мы с удовлетворением отмечаем, насколько мы многочисленны и сильны против общей беды. Однако, хотелось бы закончить выражением пожелания наших коллег из регионального отделения Общества РС в Таганроге, где также дали высокую оценку ВДРС, но высказали пожелание, чтобы внимание больным РС уделялось не только в такие знаковые даты, но на протяжении всего года.

 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197