ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

14.03.2020 «Ты не один» или как пациенты Махачкалы учились контролировать жизнь

14 марта 2020 года в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.

Участниками Школы в Махачкале, посвященной теме развития психологической поддержки пациентов, стали 25 специалистов-психологов и более 30 пациентов с болезнью Бехтерева из Дагестана, Чечни и Ставропольского края. Все они активно и с энтузиазмом включились в насыщенную программу, которая включала три основных блока.

Первый блок – теоретический, который провели Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей совместно с Фатимой Измаиловой, врачом-ревматологом в республиках Дагестан и Чечня. Специалисты-психологи смогли больше узнать об особенностях болезни Бехтерева и особых потребностях в поддержке пациентов: необходимости поиска внутренних ресурсов и мотивации менять привычный образ жизни в связи с диагнозом, ответственного отношения к своему здоровью.

На совместном занятии и пациенты, и специалисты получили ответы на вопросы – зачем нужен психолог и как психологическая поддержка помогает сохранять «бехтеревцам» достойное качество жизни, как взаимодействовать с ревматологами и почему так важно соблюдать режим и все назначения врачей. Закрепил теоретическую информацию психологический тренинг, в котором приняли участие и пациенты, и психологи, и ревматологи.

Третий блок, практические занятия ЛФК – самый популярный у пациентов с болезнью Бехтерева во всей России. Махачкала не стала исключением, хотя здесь Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, проводил свой курс ЛФК впервые. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами рекомендованный именно при ревматологических заболеваниях комплекс упражнений.

После завершения Школы все ее участники получили в подарок от Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и компании «Новартис» фитнес-коврики и гимнастические палки – как стимул для продолжения систематических занятий ЛФК, которая помогает сохранить подвижность в суставах и продлить ремиссию.

- В нашем регионе такая Школа – первая, - рассказывает врач-ревматолог Фатима Исмаилова. – А Школа с акцентом на психологический аспект – это колоссальная информация, которую пациенты пока не получали нигде. Для меня стало удивительным, что в тренинг включились все, даже мужчины, что особенно важно. Пациентам нужно знать, что они не одиноки, хорошо понимать, что болезнь Бехтерева – это навсегда, и научиться с ней жить. И, если приложить усилия, качество жизни можно сохранить. Все это есть в программе Общества. Она получила хороший отклик, и мне хотелось бы провести такую школу в Чечне, где эндемичная зона по болезни Бехтерева

Многие участники программы в Махачкале поблагодарили организаторов Школы:
- Вы – замечательная команда, дающая возможность людям с болезнью Бехтерева еще раз понять, что жизнь прекрасна и что мы не одни!.. Спасибо вам огромное за ваш нелегкий труд! – написала в группе Общества ВК Мадина Абдуллаева.

Эльмира Абдуллаева поблагодарила организаторов за практическую пользу Школы и возможность для пациентов объединиться в перспективе в свою региональную организацию.
После завершения школы Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева искренне поблагодарил пациентов и специалистов за активное участие, а ООО «Целитель» и Детский Абилити Центр за поддержку.
Следующая Школа для пациентов, посвященная теме психологической поддержки, пройдет в Ульяновске.

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма». В Махачкале проект поддержали ООО «Целитель» и Детского Абилити Центра.