ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Реестр Роскомнадзора

 МИНИСТЕРСТВО СВЯЗИ И МАССОВЫХ КОММУНИКАЦИЙ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ФЕДЕРАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ СВЯЗИ, ИНФОРМАЦИОННЫХ ТЕХНОЛОГИЙ И МАССОВЫХ КОММУНИКАЦИЙ (РОСКОМНАДЗОР)
ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Номер

77-12-000121

Дата и основание внесения оператора в реестр

01.08.2012

Приказ № 156-од

Наименование оператора

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

ИНН

7714208818

Адрес местонахождения

125040, г. Москва, улица Верхняя, дом 34, стр. 1

Дата поступления уведомления

31.07.2012

Субъекты РФ, на территории которых происходит обработка персональных данных

 Москва

 Цель обработки персональных данных

с целью: оказания всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным рассеянным склерозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе, защиты их прав и законных интересов

Правовое основание обработки персональных данных

руководствуясь: п. 1 ст. 6, ст. 10, ч. 1 ст. 22 Федерального Закона от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных"...

Описание мер, предусмотренных ст. 18.1 и 19 Закона

назначение лица, ответственного за организацию обработки персональных данных; - применение правовых, организационных и технических мер по обеспечению безопасности персональных данных в соответствии со 19 Федерального Закона от 27 июля 2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных" - определение угроз безопасности персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных; - применение прошедших процедуру оценки соответствия средств защиты информации; - обнаружение фактов несанкционированного доступа к персональным данным и принятие мер; - контроль за принимаемыми мерами по обеспечению безопасности персональных данных и уровня защищенности информационных систем; - восстановление персональных данных, модифицированных или уничтоженных вследствие несанкционированного доступа к ним; - защита паролем компьютеров с персональными данными; - ограничение доступа к компьютерной технике для определенных категорий работников.

ФИО физического лица или наименование юридического лица, ответственных за обработку персональных данных

 Ипатов Олег Юрьевич

номера их контактных телефонов, почтовые адреса и адреса электронной почты

Телефон (499) 4260642, адрес электронной почты:Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript. почтовый адрес: Россия, 125040, г. Москва, улица Верхняя, дом 34, строение 1

Список информационных систем и их параметры

Наименование:

Категории персональных данных: фамилия, имя, отчество; год рождения; месяц рождения; дата рождения; место рождения; адрес; семейное положение; социальное положение; имущественное положение; образование; профессия; состояние здоровья;

Категории субъектов: принадлежащих: больным рассеянным склерозом

Перечень действий: Обработка вышеуказанных персональных данных будет осуществляться путем: смешанной обработки персональных данных без передачи по сети Интернет.; Обработка персональных данных: смешанная; без передачи по сети Интернет

Трансграничная передача: Нет

Дата начала обработки персональных данных

03.05.2001

Срок или условие прекращения обработки персональных данных

прекращение деятельности Общероссийской общественной организаций инвалидов - больных рассеянным склерозом

Дата и основание внесения записи в реестр

01.08.2012

Приказ № 156-од от 01.08.2012

Документ

Этический кодекс эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта объясняет расстановку акцентов в системах отношений «Уполномоченный Общественный Эксперт - Пациент», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Общество», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Врач», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Уполномоченный Общественный Эксперт».

Этический кодекс – это средство, с помощью которого социальная сеть Уполномоченных Общественных Экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями органов власти и фармакологических компаний, медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта разъясняет этические обязательства УОЭ и служит самим Экспертам в качестве инструмента для самооценки.

Миссия УОЭ

Защита и реализация конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию.

Видение УОЭ

Уполномоченные Общественные Эксперты, являются частью всероссийской сети представителей Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

УОЭ содействуют реализации конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию, через организацию общественного контроля за исполнением законодательства и коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Цель УОЭ

Организация общественного контроля за исполнением законодательства РФ в сфере здравоохранения и социальной защиты граждан и осуществление коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Основные задачи УОЭ

  1. Обеспечение координации деятельности региональных органов исполнительной власти в субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  2. Обеспечение контроля за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  3. Анализ эффективности деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  4. Участие в разработке программ социально-экономического развития в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  5. Организация контроля за исполнением государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи и социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ) и других федеральных законов и постановлений соответствующих органов.
  6. Участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ).
  7. Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.
  8. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации.
  9. Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Принципы работы УОЭ в сфере проблемы рассеянного склероза

  1. Основной обязанностью Уполномоченного Общественного Эксперта является забота о здоровье и благе каждого пациента, больного рассеянным склерозом. Уполномоченный Общественный Эксперт должен быть объективным; ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные  и эффективные лечение и реабилитацию.
  2. Уполномоченный Общественный Эксперт предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории.
  3. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.
  4. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан организовать, координировать и контролировать деятельность по своевременному поступлению информации о состоянии региональной и федеральной заявок по лекарственному обеспечению больных РС. Для этих целей он обеспечивает непрерывность коммуникации между пациентами, органами власти, медицинскими учреждениями, фармакологическими компаниями и неправительственными организациями в вопросах обеспечения прав больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.
  5. Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о нарушениях федерального законодательства, их масштабах и основных проблемах, препятствующих исполнению программы дорогостоящим ЛП и ОНЛС в реализации права людей, страдающих от РС на получение своевременной и качественной медицинской и социальной помощи людям.
  6. Уполномоченный Общественный Эксперт уважает самостоятельность и достоинство клиента и его право быть информированным о решениях, связанных с его обеспечением лекарственными препаратами. Он вправе рассматривать просьбы и жалобы пациентов, больных РС, в случае необходимости участвовать в переговорах с органами власти для восстановления нарушенных прав больных РС.
  7. Уполномоченный Общественный Эксперт защищает право пациента на конфиденциальность.
  8. В тех случаях, когда Эксперт вовлечен в процесс обсуждения доставки и снабжения пациентов лекарственными препаратами, он должен быть уверен, что это делается в интересах больного.
  9. Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет одинаковое отношение ко всем медицинским компаниям. УОЭ обращает внимание на то, чтобы личные или коммерческие интересы, или социальные мотивы не помешали ему сохранить нейтралитет и  исполнить свой долг по отношению к пациенту.
  10. Уполномоченный Общественный Эксперт поддерживает и постоянно развивает свои профессиональные знания и навыки.
  11. Уполномоченный Общественный Эксперт сотрудничает с коллегами и другими специалистами и уважает их систему ценностей и профессиональные способности.
  12. В своих профессиональных взаимоотношениях Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет честность и надежность.
  13. Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества.
  14. Уполномоченный Общественный Эксперт вносит свой вклад в систему здравоохранения и нужды социальной медицины.

Этический кодекс

 

Этический кодекс организации

Этический кодекс
Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом

Этический кодекс ОООИБРС объясняет расстановку акцентов в системах отношений «член организации - пациент», «член организации - общество», «член организации - врач», «член организации - член организации».

Этический кодекс – это средство, с помощью которого социальная сеть организаций, объединенных ОООИБРС и общественных уполномоченных экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями фармакологических компаний, другими медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс ОООИБРС разъясняет членам организации их этические обязательства и служит им в качестве инструмента для самооценки.

Этические принципы ОООИБРС призваны поддерживать высокие стандарты практики социальной работы, определить приемлемые и неприемлемые нормы профессионального поведения, подтвердить фундаментальные и выработать новые этические принципы, формирующие ответственность членов организации перед обществом и пациентами в условиях значимой роли представительства интересов пациентов, больных РС.

Миссия ОООИБРC

Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза.

Видение ОООИБРC

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих от РС.

Цель ОООИБРС

Включение всех граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза, в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.

Задачи ОООИБРС

  1. Повысить качество медицинской и социальной помощи людям, страдающим от  РС.
  2. Обеспечить правовую защищенность больных РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
  3. Организовать взаимодействие с компаниями – производителями для стимуляции создания и поставок высокоэффективных лекарств, медицинского оборудования и средств реабилитации.
  4. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  5. Формировать позитивное общественное мнение, информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.
  6. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по  преодолению проблемы РС.

Этические принципы ОООИБРС

  1. Мы заботимся о здоровье и благе каждого человека, страдающего от РС в России.
  2. Мы уважаем право людей, больных рассеянным склерозом, на принятие решений. Мы не вмешиваемся в частные дела больного и его семьи без их ведома.
  3. Мы представляем реальные потребности людей, страдающих от РС.
  4. Мы - связующее звено между гражданским обществом и властью, пациентом  и чиновником. Как посредник, мы осуществляем мониторинг действий всех социальных партнеров на предмет их соответствия нормам прав человека.
  5. Мы открыты для участия в социальных программах, содействующих органам власти и социальным партнерам в  реализации прав граждан - больных РС.
  6. Мы уважаем систему ценностей и профессионализм врачей, представителей бизнеса и органов власти, а так же других наших партнеров.
  7. Всеми доступными средствами мы пропагандируем здоровый образ жизни, стремимся быть примером в соблюдении общественных и профессиональных этических норм.
  8. Мы поддерживаем разработки направленные на повышение качества медицинских услуг и эффективность средств диагностики и лечения.
  9. Мы вносим свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной медицины.

Этический кодекс

Информация о деятельности ОООИБРС

 

 

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит повышение качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:

  1. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
  2. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями.
  3. Организовать взаимодействие с производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
  4. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  5. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
  6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИ-БРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИ-БРС организовала более 90 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 1 500 публикаций в СМИ, подготовила более 65 научных и просветительских изданий, реализовала более 60 грантовых проектов на общую сумму более 80 млн. рублей, приняла участие в создании в 5 регионах  специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров.

С 2001 по 2006 год ОООИ-БРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам работы 3 сектора экономики при ГД РФ.

С 2001 по 2006 год  инициировала ряд Парламентских Слушаний в ГД РФ по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2001 по 2006 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИ-БРС участвовала  в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP. В настоящее время рассматривается вопрос о присвоении ОООИ-БРС Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО ООН.

В 2007 году ОООИ-БРС приняла активное участие в подготовке программы «7 редких заболеваний», с выделением  для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2010 гг. 99 млрд. рублей

С 2007 года ОООИ-БРС организует работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

В 2009 году ОООИ-БРС в партнерстве с ведущими отечественными организациями пациентов инициировала создание Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИ-БРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения и социального развития РФ.

В 2012 году ОООИ-БРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующим законопроекты ФЗ №№ 323, 61,94.

В целом с 2001 года ОООИ-БРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким сообществом не как научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения позволило перейти к организационным выводам – изменению системы взаимодействия социальных партнеров: пациентов, медицинского общества, органов власти.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 400 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИ-БРС на постоянной основе действуют следующие структурные подразделения:

  • Президентский совет, включающий вице-президентов и директоров служб;
  • Региональные некоммерческие организации и представители (в 75 регионах РФ);
  • Медицинский экспертный совет (врачи-неврологи в 72 регионах);
  • Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (75 регионов);
  • Всероссийская служба патронажных медсестер (55 регионов);
  • Всероссийская добровольческая служба (35 регионов).

Реквизиты, уставные документы

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом продолжает свою деятельность в 2019 г.

УСТАВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:

Устав Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом;
Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации;
Свидетельство о постановке на учет российской организации в налоговом органе по месту нахождения на территории Российской Федерации;
Этический кодекс ОООИБРС и УОЭ;
Товарный знак ОООИБРС;
О предоставлении ОООИБРС консультативного статуса ЭКОСОС ООН;
Регистрация в реестре операторов обработки персональных данных Роскомнадзора;
Сертификат членства в Международной федерации рассеянного склероза;
Удостоверение членства в Европейской платформе рассеянного склероза;

РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ:
Наименование организации: Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом
Сокращенное наименование: ОООИБРС
Юридический адрес: 125167, г.Москва, Аллея Нарышкинская, Д. 5, стр. 2
Адрес для корреспонденции: 443009, г.Самара, пер.Юрия Павлова, д.8, оф.113
ИНН организации: 7714208818
КПП организации: 771401001
Руководитель: Президент Власов Ян Владимирович, действует на основании Устава
Электронная почта бухгалтерии: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
ОГРН: 1027700508791
ОКПО: 56636483
ОКВЭД: 91.33
ОКОГУ: 61100
ОКАТО: 45277556000
ОКФС: 53
ОКОПФ: 83
Расчетный счет: 40703810154400025072

РЕКВИЗИТЫ БАНКА:
Наименование банка: ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК банка: 043601607
ИНН/КПП банка: 7707083893 / 631602001
Корреспондирующий счет: 3010181020000000060

ИНФОРМАЦИОННАЯ СЛУЖБА:
Директор Ипатов О.Ю. Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
http://оооибрс.рф
https://форум.ооои-брс.рф/
http://news.ms2002.ru/
«Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом» на Яндекс.Картах