ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

26.02.2013 Круглый стол "Редкие, но равные"

26 февраля в конференц-зале Республиканского перинатального центра (РПЦ) состоялся «круглый стол» на тему: «Редкие, но равные», посвященный Международному Дню редких заболеваний. Основная цель мероприятия - обратить внимание общества на проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

В работе «круглого стола» приняли участие доцент Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова Галина Николаевна Салогуб, профессор кафедры детских болезней клиники БГМУ Эткина Эсфирь Исааковна,  заведующая медико-генетической консультацией РПЦ Альбина Кадимовна Марданова, председатель правления МОО “Спасти и сохранить”(г. Нижнекамск) Яруллина Лилия Фоатовна , председатель правления МООП с БФ и РЗ “Дорога к Жизни”( Уфа)   Кузнецов  Михаил Арсентьевич, УОЭ по РБ  Васинская Маргарита Николаевна, представители общественных организаций и другие.

 В своем  выступлении  Васинская М.Н.  коснулась проблем лекарственного   обеспечения  и реабилитации, что очень важно для повышения качества жизни людей, страдающих хроническими и пока еще неизлечимыми заболеваниями. Много общих проблем и надо решать их вместе.

Чаепитие и запускание шаров в небо стали заключительным аккордом этой встречи.

P.S. На встречу были также приглашены представители правительства РБ и Министерства здравоохранения, к которым у присутствующих было немало вопросов. Но в последний момент позвонили и отказались, сославшись на необходимость присутствовать на других мероприятиях.  Но ведь даты проведения  этих мероприятия (расширенное заседание коллегии Министерства культуры, рабочее совещание организаторов службы детства и родовспоможения Республики Башкортостан) стали известны не в день их проведения. Хочется надеется, что в будущем представители власти будут вести себя более ответственно и не будут забывать ради кого они работают.

 

Уполномоченный общественный эксперт

по Республике Башкортостан

Васинская Маргарита Николаевна

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197