19.05.2012 ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ с РС В ХАКАСИИ.
19 мая 2012 года в Хакасии Региональным отделением ОООИ-БРС Республики Хакасии "Оплот" совместно с Республиканским центром рассеянного склероза проведена Школа больных рассеянным склерозом (БРС).
В мероприятии, посвященном Всемирному дню рассеянного склероза, приняли участие начальник отдела по делам ветеранов и инвалидов Министерства труда и социального развития Республики Хакасия - Артеменко Дмитрий Михайлович, руководитель Республиканского центра рассеянного склероза, врач-невролог Фаренбрух Светлана Владимировна, социальный работник компании Биокад - Прокопьева Людмила Геннадьевна и волонтеры.
Региональным отделением вниманию присутствующих была представлена информация о проделанной работе регионального отделения, рассказано об основных достижениях организации а именно руководством организации за 2010-2011 гг. в целях получения опыта по проведению мероприятий и работы с БРС принято участие в пяти семинарах и тематических сборах, организовано и проведено две школы БРС в Республике Хакасия, в целях решения актуальных проблем БРС принято участие в заседании трех Координационных советов по делам инвалидов при Правительстве Республики Хакасия и пяти Общественных советов при Управлении Росздравнадзора по РХ, подготовлены и опубликованы статьи в республиканской газете "Хакасия", подана заявка в Центр занятости населения на выделение финансирования для оборудования рабочего места для инвалида по которой принято положительное решение, оказывается консультационная, информационная и психологическая помощь БРС.
На мероприятии принято решение о создании в региональном отделении рабочей группы для решения вопросов по подготовке мероприятий для больных рассеянным склерозом, выявления наиболее актуальных проблем, в том числе путем анкетирования БРС, участия в оформлении заявок для получения грантов, и в работе организации в целом, а также для постановки и решения приоритетных задач организации в целях дальнейшего вынесения их на обсуждение в Общественных и Координационных советах Республики Хакасия.
Фаренбрух С.В. представила вниманию присутствующих лекцию о рассеянном склерозе, ответила на вопросы. Очень полезную лекцию об адаптации БРС в первое время при постановке неизлечимого на сегодняшний день диагноза провела психолог - Александрова Елена Александровна.
Артёменко Д.М. разъяснил порядок работы Министерства труда и социального развития Республики Хакасия с инвалидами, ответил на вопросы присутствующих, а так же рассказал о том что Министерством рассмотрена заявка РО ОООИ-БРС РХ "Оплот" на предоставление гранта и принято положительное решение о выделении региональному отделению Гранта в сумме 40 тыс руб на оказание психологической поддержки БРС, проведение Школ для БРС.
Прокопьевой Л.Г. проведена презентация сервисной программы поддержки пациентов "БЕТАлайф", рассказано об особенностях терапии лекарственным препаратом Ронбетал, о том что есть служба поддержки пациентов, и что работники этой службы оказывают пациентам информационную поддержку, даны контактные данные службы БЕТАлайф пациентам, получающим препарат Ронбетал.
В ходе встречи обсуждались вопросы о доступности административных зданий для больных с ограничением в передвижении, о прохождении БРС, получающими ПИТРС бесплатного МРТ 1 раз в год. Многие вопросы БРС были решены непосредственно на мероприятии, отдельные вопросы, требующие решений со стороны органов исполнительной власти Республики Хакасия взяты под контроль руководства организации.
Мы работаем под девизом "ВМЕСТЕ - МЫ СИЛА", блокноты с этим логотипом, а также с контактной информацией регионального отделения были переданы БРС. Только вместе мы сможем обеспечить правовую защищенность БРС, создать условия для повышения качества жизни граждан больных рассеянным склерозом.
На мероприятии были вручены Благодарственные письма от Регионального отделения фарм-компаниям, представителям органов исполнительной власти, активным членам Регионального отделения, волонтерам.
Региональное отделение выражает благодарность компаниям Teва, Биокад, Генфа Медика за оказанную финансовую поддержку для организации данного мероприятия и проведения чаепития для БРС.
25 мая 2012 на канале Россия 24 прошел репортаж о мероприятии в программе «Вести-Хакасия»
УОЭ по РХ, зам. руководителя РО ОООИ-БРС РХ «Оплот» Татьяна Носова
Отзыв о мероприятии в Республике Хакасии ЗАО «Биокад»
19 мая 2012 года в Республике Хакасия состоялась школа пациентов больных рассеянным склерозом. Организатором мероприятия являлось РО ОООИ-БРС РХ «ОПЛОТ». Компания «Биокад» была одним из спонсоров этого мероприятия. Очень понравилась атмосфера школы, настолько все участники были доброжелательны и искренни, что сложилось впечатление - это большая и дружная семья. Несмотря на диагноз РС они стараются оставаться не просто полноценными членами общества, но людьми с активной жизненной позицией. На школе обсуждались многие насущные проблемы больных РС, ведь девиз ОООИ-БРС - «Вместе мы можем многое!». Ведь для этого и стараются эти замечательные женщины Ирина Крафт и Татьяна Носова, всегда стараются помочь другим и сделать так, чтобы общество обратило внимание на проблемы и трудности больных РС. Я уверена – у них все получится, ведь РО ОООИБРС РХ «ОПЛОТ» помогает и оказывает поддержку замечательный человек Светлана Владимировна Фаренбрух – невролог, которая наблюдает всех больных РС в Республике Хакасии, доктор, который неравнодушен к проблемам и болям пациентов. Удачи Вам в Вашем непростом деле! И здоровья!
Прокопьева Л.Г. социальный работник ЗАО «Биокад»