встреча с министром зо 01.07.11
1 июля 2011 г. состоялась рабочая встреча министра здравоохранения Ростовской области Быковской Татьяны Юрьевны и начальника Управления лечебно-профилактической помощи Крата Александра Васильевича с представителями региональных отделений Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом: председателем Региональной общественной организации инвалидов "Возрождение" (г.Таганрог) Сугоняевой А.В. и вице-президентом Ростовской региональной благотворительной общественной организации инвалидов "Союз РС" Кичигиной Н.Ф. Встреча была посвящена текущим проблемам больных рассеянным склерозом в Ростовской области.
Представители организаций отметили, что с начала 2007 г. произошли многие положительные сдвиги в решении проблем РС в Ростовской области:
1. Количество получающих ПИТРС брс увеличилось с 115 больных до 400.
2. Создан реестр больных РС- самый большой в ЮФО-1018 чел. По сведениям центров- около 1300.
3. Созданы Городской и Областной центры РС.
4. Создана эффективная и удобная система доставки ПИТРС пациенту домой.
5. Решена проблема 13 упаковки. Копаксона
6. Решена проблема выдачи препарата перед госпитализацией.
7. ЧАСТИЧНО разрешена ситуация с ежегодным бесплатным МРТ согласно Стандарта лечения РС.
8. Начал активную реабилитацию больных рассеянным склерозом г. Ростова-на-Дону и небольшой степенью инвалидизации "Центр восстановительной медицины и реабилитации №1 по РО".
9. В некоторых местах Ростовской области налажено плановое симптоматическое лечение в дневных стационарах при ЛПУ в период ремиссии.
И все же осталось множество нерешенных проблем, которые и были обсуждены с руководителями министерства.
1. Сугоняева А.В. отметила, что большое число жалоб областных больных касается трудностей с попаданием в областной центр РС на базе РОКБ №1 для продления рекомендации на лечение. Поскольку данный центр РС не имеет штатных единиц врачей и медсестер, то нет и постоянного приема и расписания приема в поликлинике РОКБ №1. Как следствие, решение многочисленных неотложных вопросов больных затягивается. А ведь реестр больных, получающих лечение дорогостоящими препаратами, уже перевалил за 400 человек и постоянно растет. Им требуется постоянный мониторинг и помощь. При этом для больных РС сохраняется обязанность ежегодного продления рекомендации на дорогостоящее лечение и им приходится тратить много сил и нервов, чтобы все-таки попасть на обязательный прием к врачу. А.В. Сугоняева вручила министру подписанное обращение членов РООИ "Возрождение" на эту тему и предложила рассмотреть эту проблему. Быковская Т.Ю. согласилась рассмотреть этот организационный вопрос и пообещала решить его положительно.
2. В Ростовской области, в единственной по ЮФО, отсутствует комиссия по назначению дорогостоящих препаратов. Зачастую некоторые недовольные решением своего вопроса больные РС сразу обращаются с жалобами в Москву вплоть до президента РФ. Поэтому введение коллегиальной комиссии из городских и областных ведущих практикующих специалистов-неврологов в области РС раз в полугодие или в квартал могло бы снизить остроту вопроса назначения или отмены ПИТРС. Министр согласилась с данной постановкой проблемы и предложила в сложных случаях с согласия больных приглашать на комиссию и представителей пациентских организаций для решения проблем на месте. Тем более, что такой положительный опыт взаимодействия с Ростовским областным диабетическим обществом ( РОДО) у министерства уже имеется.
3. Большой проблемой для больных с 2010 г. стало появление биоаналогов в РФ. В области, к сожалению, отсутствовало оперативное планирование разделения больных по препаратам-биоаналогам, поэтому их выдача чередовалась иногда через месяц-два, как было с Ронбеталом-Экставией в 2010 г. и Генфаксоном-Ребифом в 2011. При этом известно, что с медицинской точки зрения, это недопустимо и у многих больных привело к ухудшению общего состояния и обострениям. Безусловно, такой мониторинг – важная задача центров РС. О чем и было сказано ранее. Представители организаций ознакомили министра с позицией пациентов Ростовской области и ОООИ-БРС, что биоаналоги не могут считаться полностью идентичными препаратами (как это признано и закреплено в мировом законодательстве), они должны назначаться только врачом по принципу самого эффективного и безопасного лечения. Поэтому Общероссийская ООИ-БРС борется наряду с другими общественными организациями и врачебным сообществом добивается внесения изменений в Закон 61-ФЗ " Об обращении лекарственных средств" и введения особых условий и требований для биоаналогов и в 94-ФЗ с целью разрешения проведения аукционов не по МНН, а по торговому наименованию.
Быковская Т.Ю. и Крат А.В. с пониманием отнеслись к позиции пациентских организаций.
4. Почти у половины больных РС существуют огромные трудности с госпитализацией в период обострения, что приводит к более ранней инвалидизации больных РС. Очередь на госпитализацию достигает в некоторых районах 2-х и более недель. А ведь в Стандартах лечения РС четко указано, что обострение- это стационарный случай в отличие от планового симптоматического лечения в период ремиссии, которое можно получить и в дневном стационаре при ЛПУ, т.е. амбулаторно. Быковская Т.Ю. согласилась с озабоченностью больных и подтвердила, что случай обострения РС - прямое показание к госпитализации и задержка должна быть минимальной.
5. В районах РО достаточно низкий уровень знаний по РС у неврологов больниц. Стандарты лечения РС соблюдаются не везде. Часто при начале лечения врач-невролог спрашивает у больного " Чем вас лечить?". Быковская Т.Ю., согласилась, что это сложная и действительно острая проблема и необходимо проводить курсы повышения квалификации для врачей районных больниц.
6. Большой проблемой для многих больных РС с нарушениями функции ходьбы является отсутствие реабилитационного центра для лечения тяжелых больных РС и колясочников. Быковская Т.Ю. и Крат А.В. сказали, что вопрос этот рассматривается и в недалеком будущем такой центр планируется открыть.
В целом встреча руководителей здравоохранения Ростовской области и организаций пациентов РС прошла очень плодотворно. Были намечены пути решения поставленных вопросов, обозначены предварительные временные рамки.
Отрадно отметить, что у наших организаций сложились хорошие рабочие отношения с Министерством Здравоохранения. Наши проблемы понимают, относятся к ним внимательно и стараются помочь нам в их решении.
УОЭ ОООИ-БРС по Ростовской области
Сугоняева А.В.