Таганрог. 7 апреля 2010 г.
ШКОЛА НАДЕЖДЫ
7 апреля в Таганроге проходила школа инвалидов-больных рассеянным склерозом. В истории города это событие было впервые. С тех пор, как на юге России появились уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС, много событий произошло впервые, и не только в Таганроге. С полной уверенностью об этом могут сказать и Н. Петрова из Ставрополя, и Г.А.Едигарова из Волгограда, и Н.Ф.Кичигина. И конечно, каждый УОЭ знает: чтобы не было потом мучительно стыдно, чтобы мероприятие прошло если уж и не как «в лучших домах Парижа и Лондона», то хотя бы как школа уполномоченных общественных экспертов, например, в Волгограде. Для этого надо недели две хорошо потрудиться, побегать по «присутственным местам», 40 раз позвонить, написать не менее 10 писем, попросить разрешения, пригласить , оповестить, получить согласие и потом, за пол-часа до мероприятия, когда уже пора появиться первым участникам, а ещё никого нет, 5 раз покрыться холодным потом, с деловым видом пробежаться по коридору туда-сюда, и радостно броситься на шею первому, кто появился в дверях с вопросом «А где здесь школа?». На целых 5 минут это самый преданный друг.
Именно по такому сценарию и готовилась школа в Таганроге.
Для начала я пошла в Горздравотдел. С зам.начальника Горздравотдела Подлесной Татьяной Николаевной у нас установились хорошие деловые отношения, которыми я очень дорожу, и поэтому за помощью я сразу обратилась к ней. Нужен был вместительный светлый зал на первом этаже с широко открывающимися дверями, чтобы удобно было инвалидам-колясочникам. И опять Татьяна Николаевна обратилась к главному врачу Первой городской больницы Буровой Л.Г., где в феврале проходил семинар для неврологов. Кроме того, Татьяна Николаевна помогла мне с оповещением БРС, разослав по медицинским учреждениям информационное письмо, за что ей отдельное «спасибо».
За помощью для колясочников я пошла в «Единую Россию». Руководитель молодёжного отделения «Молодая гвардия «Единой России» Македон А.И. охотно откликнулся на мою просьбу и к нам на помощь были присланы 4 замечательно вежливых юноши, которые и встретили, и проводили. Охотно, безо всяких просьб, нам помогли медицинские сестры Первой городской больницы. Поэтому все участники были размещены, всем было удобно.
В качестве приглашённых к нам на встречу пришли начальник отдела филиала № 19 ФСС по г. Таганрогу Нехорошева А.А. и начальник отдела перерасчёта пенсий Управления Пенсионного фонда по г. Таганрогу Корниенко И.Е. С большим вниманием и терпением они отвечали на вопросы присутствующих. К сожалению, к нам на школу не смог прийти ни один невролог, так как в это время все неврологи были на семинаре в г. Ростове.
И всё-таки, основным вопросом на школе был новый препарат, который теперь будут применять все, кто раньше использовал бетаферон. Поэтому я пригласила социального работника Биокада. К большому сожалению, просто к огромному, фирма Биокад , на мой взгляд, не готова к такому массовому переходу на её препарат. По сравнению с другими фармкомпаниями, которые были готовы по первой просьбе предоставить любую информацию в любом объёме, так что хватало и больным, и врачам, соцработник Биокада приехала с очень маленьким объемом информации, сделанной на ксероксе, и привезла 3 диска, сделанных по моей просьбе, чтобы хоть что-то оставить для врачей. К сожалению, эта информация была для врачей единственным источником, из которого можно хоть что-то узнать об этом препарате. Беседа с больными длилась не долго, в основном касалась отсутствия шприцов и возможных побочных реакций, так как ставить ронбетал у нас в городе к этому моменту стали только 3 человека. Основной период приёма этого препарата ляжет на середину апреля. Подключился к проведению школы и представитель Никомед, который привёз информацию о препарате Авонекс и ответил на вопросы больных. Оба представителя фармкомпаний были представлены мной зам.начальника Горздравотдела. И конечно, обязательно, все, кто мне помогал, получили благодарственные письма.
УОЭ по РО Сугоняева А.В.
