ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

встреча с министром зо 01.07.11

1 июля 2011 г. состоялась рабочая встреча  министра здравоохранения  Ростовской области Быковской Татьяны Юрьевны и начальника Управления лечебно-профилактической помощи Крата Александра Васильевича с  представителями региональных отделений Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом: председателем Региональной общественной организации инвалидов "Возрождение" (г.Таганрог) Сугоняевой А.В. и вице-президентом Ростовской региональной благотворительной общественной организации инвалидов "Союз РС" Кичигиной Н.Ф. Встреча была посвящена текущим проблемам больных рассеянным склерозом в Ростовской области.

  

Подробнее...

Без права на лекарство

За лекарствами в Кремль

 Однажды Юлия Лагунова (имя изменено) почувствовала недомога­ние. В то время, в 2007 году, она бы­ла молодым специалистом, работа­ла техником-конструктором. Думать о болезни девушке не хотелось. Но слабость, резкое ухудшение зрения, неуверенная походка наводили ее на тревожные мысли. Дело в том, что когда Юле было 16 лет, умер­ла ее мама от рассеянного скле­роза. Лагунова решила не испыты­вать судьбу и обратилась в свою по­ликлинику по месту жительства, в Таганроге. Поставленный девушке диагноз - остеохондроз - ее несколь­ко успокоил. Тем более что врачи убе­дили Юлю: рассеянный склероз не передается по наследству, а ее осте­охондроз вполне объясним: девушка хрупкая, худенькая.

Подробнее...

Школа для БРС в Ростове.

12 марта 2011 года в г. Ростове-на-Дону  прошла первая в этом году школа для БРС. Как уже повелось, БРС приглашаются группами, которые объединяются по препаратам. На этот раз были приглашены те, кто принимает Экстави а.

Подробнее...

Семья Бригида

В Ростовской области,   в  селе Красный Десант, которое находится в 20 километрах от города Таганрога, в обычном деревенском доме без удобств ,  с земельным наделом 15 соток,   проживают Людмила Анатольевна, Виталий Николаевич  и 13-летний Саша Бригида. Улыбчивые, гостеприимные.  По сельским меркам, ничем не примечательная семья. Как все работают в огороде, выращивают овощи к собственному столу, ухаживают за  виноградником, строят собственный дом , сын учится в 7 классе, занимается боксом, после школы хочет получить специальность техника-теплотехника. И только одно отличает их от остальных сельчан. Оба они инвалиды 1 группы, пожизненную инвалидность  получили в 2008 году.

Подробнее...

Как получить лекарства за 7 дней

Все мы знаем, кто такой уполномоченный общественный эксперт для больных рассеянным склерозом. Чаще всего  – это скорая помощь

 Две недели назад мне позвонила девушка и попросила о помощи. Мы встретились. А.Р., 26 лет, молодая , красивая, окончила университет, работала, побывала замужем, ребёнку нет ещё 4 лет.  Десять лет назад, когда ей было 16, а младшей сестре 14,  от рассеянного склероза умерла долго болеющая мама, которая за время болезни так и не получила достойного лечения. Девочки остались на руках у бабушки и дедушки. А в 2007 году первые признаки болезни появились у А.  Сразу резко упало зрение, походка стала неуверенной. Но в Таганроге врачи диагностировали остеохондроз.

Подробнее...

Общественные чтения

 17 ноября в Ростове в конгресс-холле отеля «Дон-Плаза» состоялись областные  общественные чтения

«Развитие гражданского общества и общественные организации инвалидов в Ростовской области». Приурочено это мероприятие было сразу к нескольким  событиям: Международному дню борьбы с диабетом, 20-летию развития Гражданского общества в России и предстоящей декаде инвалидов. Организаторы состоявшихся общественных чтений : Министерство Здравоохранения Ростовской области, член Общественной палаты РФ от Ростовской области Волков Ю.Г., Комитет по связям с политическими партиями, общественными объединениями при Администрации Ростовской области, Ростовское областное диабетическое общество. В качестве участников были приглашены представитель Министерства труда и социального развития , заместитель мэра г. Ростова, руководители общественных инвалидных организаций, член Союза журналистов, профессора ЮФУ, исполнительный директор Союза промышленников. Среди приглашённых  , от своих  общественных организациях, на Чтения были приглашены Сугоняева А.В. и Кичигина Н.Ф.

Подробнее...

Аутотренинг – краткое руководство по изменению себя

12 ноября в Таганроге прошла очередная школа по психологии для БРС. На этот раз тема занятий - аутотренинг. Присутствующие узнали, при каких заболеваниях показан аутотренинг, как правильно его  использовать, как оказать психологическое воздействие на собственную психику.

Подробнее...

Семинар по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов в Таганроге

 11 октября больные рассеянным склерозом, проживающие в Таганроге и Неклиновском районе собрались в конференц-зале Первой Городской больницы г. Таганрога для обучения технике инъекций с помощью автоинжектора. На семинар я пригласила не только тех, кто получает препарат Копаксон, но и тех, кто получает Экставиа. Во-первых, потому что, кроме обучения, появились новые темы для обсуждения, во-вторых, никогда не лишним бывает любое собрание, тем более что каждый раз мы собираемся в новом составе. Кто-то работает и не может прибежать в назначенное время, у кого-то возникли вопросы, которые не имеют отношение к автоинжекторам, но в их обсуждение живо включается аудитория, а кто-то просто пришёл пообщаться, и сказать «спасибо» за то, что я про них  не забываю.  

Подробнее...

Семинары для БРС по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов.

 В начале октября в Ростове-на-Дону прошли два семинара по обучению БРС самостоятельной технике инъекций при работе с автоинжекторами.  Для удобства больных , для того, чтобы обучение прошло наиболее успешно, чтобы осталось время для вопросов, было решено семинары провести в разное время. Поэтому 2 октября в Медицинский институт на кафедру неврологии были приглашены БРС, которым была показана техника работы с автоинжекторами для препарата Копаксон, а 3 октября собрались БРС, которые получают препарат Экставиа.

Подробнее...

Обращение

Обращение к больным рассеянным склерозом, проживающим в Ростовской области 

Уважаемые больные  рассеянным склерозом и их родственники! 

В Ростовской  области в настоящее время количество больных рассеянным склерозом, вошедших в официальный  реестр, не соответствует расчетным данным. С целью составления более полного реестра больных, проживающих на территории Ростовской области, а также с целью оказания этим больным  адресной информативной помощи, прошу  тех, кто не является членами общественной организации РООИ «Возрождение»,  не получает дорогостоящие препараты ПИТРС, не состоит на учете в Ростовском областном ЦРС, позвонить уполномоченному общественному эксперту Общероссийской Общественной Организации инвалидов- БРС  по Ростовской  области – Сугоняевой Алле Владимировне по телефону – 8-918-56-98-460 или написать письмо по электронной почте dohnova1@ mail.ru.