ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

12.04.2005 Самара. Статистический обзор. Проблемы рассеянного склероза в Самарской области

Повереннова И.Е., Власов Я.В., Долгих Г.Т.,Кацнельсон В.М.,

Земсков С.Г., Голуб Ю.В.

Рассеянный склероз – наиболее тяжелое из известных  заболеваний центральной нервной системы. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, рассеянный склероз является основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста.

       Болезнь поражает молодых людей от 16 до 35 лет,  находящихся в расцвете творческих сил и возможностей. В последние 3 года в Самарской области участились случаи заболевания детей в возрасте  10 – 15 лет (девочки болеют  в 3 раза чаще). На сегодняшний день их количество составляет почти 2,4% (по России – 2,7%) от общего количества заболевших.

       За последние 5 лет количество больных рассеянным склерозом (РС) в Самарской области увеличилось более в 2,5 раза. И, если еще 30 лет назад заболеваемость по Самарской области составляла в среднем 22-25 больных на 100000 населения, то сегодня эта цифра составляет 37-42 на 100000 населения. В Самарской области проживает примерно 1500 людей, больных РС.

К сожалению, на сегодняшний день не выяснена причина заболевания. Но известно, что оно преследует европейцев. В 78% болеют молодые женщины, из которых почти половина заболевает после родов.

Среди больных рассеянным склерозом 72% - инвалиды, из которых 35% не достигли 28-летнего возраста. Среди инвалидов преобладают тяжелые группы инвалидности – I и II, которые составляют почти 73%.

В Самарской области менее 10% больных рассеянным склерозом получают жизненно необходимую им специфическую (патогенетическую) терапию, которая может остановить заболевание. Самостоятельно могут найти средства на лечение не более 1% больных.

Возможности для содержания семьи на уровне реального прожиточного минимума отсутствуют более, чем  у 80% больных РС. Примерно такое же количество людей не могут устроиться на работу.

Люди остаются один на один со своими трудностями. Они угнетены неразрешимостью своих повседневных проблем, сложностями самообслуживания, невозможностью обеспечивать семью. Это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи.

Так известно, что 75% семей, где живут больные с РС, распадается, и молодые люди остаются на попечении престарелых родителей (58,9%) или несовершеннолетних детей (21,4%).  

В тех семьях, где формально супружеские отношения сохранены, фиксируются жестокое обращение с инвалидами: почти в половине семей (47%) отмечены случаи вербальной агрессии по отношению к больным РС, а 15% больных сообщают о побоях. Как правило, эти семьи являются группой риска по проблемам детской безнадзорности, т.к. 15-17% детей из семей инвалидов с рассеянным склерозом уходят из дома.

Некоторые люди, больные РС по несколько лет не выходят из дома, почти 80% более 3 лет не посещали никаких культурно-массовых мероприятий.  Комплексные социальные услуги (медицинсие, социально-бытовые, профессиональные, психологические, обустройство «безбарьерной среды жизнедеятельности») получают менее 5% инвалидов с рассеянным склерозом.

Социальная дезадаптация самих инвалидов приводит в итоге к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности. По данным Российского Научно-методического центра рассеянного склероза МЗ РФ количество суицидальных смертей молодых больных с рассеянным склерозом выше, чем в среднем по популяции почти на 600%.

Однако, существует мнение, что при создании соответствующей социальной атмосферы и медицинского обеспечения для этой категории лиц, наряду с адекватным общим лечением можно добиться увеличения продолжительности активной жизнедеятельности на 15 и даже 20 лет. Предполагается, что эффективное использование специфических препаратов и фактора «социальной вовлеченности» человека, больного рассеянным склерозом,  не только улучшит качество жизни людей, укрепит семью и поможет активно участвовать в социальной жизни общества, но и увеличит продолжительность жизни больных.

 

 
 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197