ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

17.11.2021 Москва. Позитивные изменения начались

Ян Власов: Значительная часть жалоб пациентов изменила свое звучание — это сигнал о том, что позитивные изменения уже начались

В ситуации растущей инвалидизации населения России целесообразно развивать страхование на случай наступления инвалидности, причем страхователем может выступать государство, направляя на этот вид страхования часть денег из социальных отчислений с фонда оплаты труда. Локомотивом этих изменений может стать пациентское сообщество, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Современные страховые технологии: Существует ли в РФ проблема инвалидизации населения?

Ян Власов: В России порядка 12 млн человек с инвалидностью. Причин, по которым эта цифра станет уменьшаться, я не вижу.

Десять лет назад Президент сказал, что нам нужно бороться с инвалидизацией в стране. Безусловно, он имел в виду необходимость снижения численности инвалидов благодаря повышению качества медицинской помощи и укреплению здоровья людей. Чиновники восприняли этот призыв по-другому: возникли дополнительные препятствия при оформлении инвалидности всем категориям граждан.

В пандемию была нарушена система оказания специализированной и плановой медицинской помощи. Чтобы оказывать помощь ковидным больным, закрывали специализированные медицинские центры, клинические и поликлинические учреждения. Обострения хронических заболеваний приводили к инвалидизации, так как пациенты не получали своевременной помощи. Пока у нас нет статистических данных, но, думаю, через небольшой промежуток времени мы увидим все негативные последствия.

ССТ: Союз пациентов может как-то повлиять на ситуацию и поддержать инвалидов?

Я. В.: Безусловно, эти вопросы находятся в поле зрения нашей организации. Начиная с 2017 года, когда был пик обращений по инвалидности, мы стали очень серьезно взаимодействовать со службами медико-социальной экспертизы (МСЭК). Теперь со всеми службами налажен контакт, организовано несколько площадок для диалога. Мы добились, чтобы в комиссии по инвалидности в регионах были введены представители пациентского сообщества.

Значительная часть жалоб пациентов изменила свое звучание — это сигнал о том, что позитивные изменения уже начались.

Но в ряде случаев мы видим определенное давление администраций с позиции: «Делайте, что хотите, а показатели уменьшите».

Больше половины регионов у нас все-таки еще остаются проблемными: Саратов, Самара, Волгоград — из этих регионов письма с жалобами к нам приходят чаще. Определенного рода проблемы были в Санкт-Петербурге, но после того, как там стал работать совет с участием пациентской организации, ситуация изменилась в лучшую сторону. Очень хорошо работает пациентский совет при МСЭК в Ростове-на-Дону: сейчас оттуда жалоб вообще нет.

10 лет назад Президент сказал, что нам нужно бороться с инвалидизацией в стране. Безусловно, он имел в виду необходимость снижения численности инвалидов благодаря повышению качества медицинской помощи и укреплению здоровья людей. Чиновники восприняли этот призыв по-другому…

ССТ: Достаточный ли объем помощи от государства получают сейчас инвалиды?

Я. В.: С одной стороны, у нас неплохо написаны законы, и у инвалидов достаточно льгот, в том числе льгот на лекарственное обеспечение. Но сегодня мы видим, что из программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами (НЛС) стали выпадать препараты. Например, метилпреднизолон сейчас является страшнейшим дефицитом, потому что он активно используется при лечении ковида. Когда-то он входил в программу НЛС, и его получали бесплатно люди, имеющие инвалидность, поскольку он гасит все возможные обострения хронических состояний. Теперь его в этом перечне нет. Мы ведем переговоры на федеральном уровне, а региональные власти всегда ссылаются на то, что у них не хватает финансирования. Это целый комплекс серьезных вопросов.

ССТ: Насколько целесообразно в этой ситуации страхование на случай наступления инвалидности? Возможно ли решение проблемы через самостоятельное страхование жизни гражданами и работодателями в рамках реализации практик ESG?

Я. В.: Думаю, это хорошая идея. К сожалению, многие граждане об этом продукте не знают и не вполне понимают, как он действует. Но не у всех есть деньги на добровольное страхование, а работодатели не всегда включают страхование на случай наступления инвалидности в свои социальные программы. Часть денег из социальных отчислений с фонда оплаты труда, которые должны нам возвращаться социальными услугами или выплатами, может быть направлена в страховую компанию. Потому что сейчас эти деньги не работают.

Локомотивом этих изменений может стать пациентское сообщество. Но расчеты должны провести эксперты. Если ВСС сможет создать такой документ, мы могли бы его с огромным вниманием и заинтересованностью обсудить.

По прогнозам, будет выявлено дополнительно примерно 50 % пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас финансирование фонда «Круг добра» составляет порядка 33 млрд руб.

Соответственно, фонду нужно будет добавить еще 15 млрд.

ССТ: В России планируется ввести тестирование новорожденных для выявления генетических заболеваний по 36 диагнозам вместо пяти. В таком случае количество выявленных заболеваний будет существенно выше. Следовательно, потребуется дополнительное финансирование на лечение. За рубежом существует практика, когда дорогостоящее лечение редких заболеваний частично финансируется за счет страхования. Перспективна ли такая система в России?

Я. В.: При таком скрининге, по прогнозам, будет выявлено дополнительно примерно 50 % пациентов с орфанными заболеваниями. Сейчас финансирование фонда «Круг добра» составляет порядка 33 млрд руб. Соответственно, фонду нужно будет добавить еще 15 млрд. Пока проблем с финансированием я не вижу.

Понятно, что так или иначе ситуация будет меняться: увеличится количество пациентов, увеличится количество выживших. Соответственно, для их жизнеобеспечения потребуются дорогостоящие лекарственные препараты. На новых пациентов придется выделять необходимые средства.

По мнению Министерства здравоохранения, мы придем к всеобщему лекарственному возмещению. Сейчас в программе высокозатратных нозологий 14 наименований, из них 12 являются орфанными.

Нужно делать еще более ранний скрининг, предотвращать саму возможность развития такого заболевания. Нам нужны генетические паспорта, где был бы виден риск рождения «тяжелого» ребенка. У нас есть клиники, которые занимаются ЭКО — необходимо связать два этих процесса: ранний скрининг, орфанные заболевания и искусственное оплодотворение.

ССТ: Как Вы оцениваете доступность медицинской помощи для пациентов, которым требуется постоянный домашний уход? Возможно ли финансирование долговременного ухода за счет разработки специальных страховых программ?

Я. В.: Уровень стационарозамещающих технологий в нашей стране крайне низкий.

Коли у нас нет достаточного количества врачей-терапевтов, которые ходили бы по домам, давайте применять телемедицину!

Эта тема стала особенно актуальна в период ковида, когда лечиться домой отправляли больных, которым нужна специализированная медицинская помощь.

С нашей стороны уже подготовлены все рекомендации о необходимости развития стационарозамещающей медицинской помощи. Министерство здравоохранения сейчас готовит концепцию. Наша задача — и дальше держать под контролем это направление, и на всех площадках заявлять о значимости этой темы.

ССТ: Какие цели в своей работе ставит Союз до конца этого года и на следующий год?

Я. В.: В этом году у нас два основных приоритета. Во-первых, увеличение объема средств в системе высокозатратных нозологий. Эта программа спасает 200 тысяч жизней ежегодно. Если у нас сейчас идет недофинансирование порядка 12 %, то мы рискуем на будущий год получить дефицит бюджета уже на четверть и так далее. Программа может просто рухнуть.

Вторая большая задача — сформировать позиции и дать предложения по снижению смертности от сердечно-сосудистых заболеваний. Осенью мы проводим целый ряд форумов, где у нас несколько секций будут посвящены этому направлению.

На будущий год к этим направлениям добавится иммунопрофилактика — нам нужно менять календарь вакцинации.

Новым приоритетом станет комплексная программа по ожирению — «Стройная Россия». Она коснется вопросов диет, лечения ожирения, ранней диагностики и скрининга населения. Сейчас у нас 14 % молодых людей до 17 лет страдают от увеличения веса, у более чем половины из них это генетически обусловлено.

Отдельными направлениями нашей деятельности станут проблема внутрибольничной инфекции и развитие медицины северных территорий.

Источник: Современные страховые технологии