ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Чиновничий склероз

Проблема лекарственного обеспечения тяжелых больных кардинально не решается

«Российская газета», 17 июля 2007 года № 152 (4415)

Юлия Санатина

Из государственной программы дополнительного лекарственного обеспечения будет выделена группа больных, которым требуются очень дорогостоящие препараты. Об этом на днях заявил министр здравоохранения и социального развития Михаил Зурабов на встрече с представителями ассоциаций обществ пациентов.

По словам министра, это должно стабилизировать ситуацию с ДЛО. Правда, живущие вдалеке от столицы больные и их врачи восприняли новость очень сдержанно.

Мало их да дорого.

Речь идет о тех, кто страдает тяжелыми хроническими бо­лезнями — гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцедозом... Они считаются неизле­чимыми, но современная наука нашла способы замедлить раз­витие болезни, а значит, про­длить больному жизнь и улуч­шить ее качество. В силу то­го, что разработка препаратов оказалась долгой и крайне за­тратной, стоят они дорого. Да­же по меркам жителей разви­тых стран, в большинстве из которых, кстати, люди получа­ют такие лекарства бесплатно, за счет социального страхова­ния. Если же примерить их сто­имость к пенсии российского инвалида, то диагноз воистину прозвучит для человека при­говором: к примеру, лечение больного рассеянным склеро­зом стоит в год 450 тысяч руб­лей.

Больных, которым требуют­ся столь дорогие лекарства, не так много — на всю Россию, по оценке Минздравсоцразвития, 56 — 57 тысяч. Однако из 60 миллиардов рублей, затрачен­ных в прошлом году на всю программу дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), по которой бесплатно обеспечиваются лекарствами восемь миллионов человек, треть денег пошла именно на сверхдорогие препараты.

Однако именно потому, что категория таких больных не­многочисленна, и возникает вопрос: неужели 140-миллион­ная Россия не в состоянии изыскать средства для несколь­ких десятков тысяч? Ведь для этих людей речь идет о жизни, ценность   которой   никакими экономическими   категориями не измеряется.

Болезнь молодых интеллигентов.

Мир, в котором мы живем, за­полнен буквально под завязку — работой, всевозможными контак­тами, обилием информации. И порой оценить масштаб беды не­возможно, пока это не коснется тебя лично.

Когда диагнозом «рассеянный склероз» огорошила сестра, это словосочетание начало вдруг встречаться на каждом шагу: ока­зывается, и коллега по работе не­сколько лет назад схоронила му­жа, долго сопротивлявшегося ко­варной болезни; и другой знако­мой пришлось ухаживать за родственницей, в 30 лет оказав­шейся прикованной к постели...

В среднем по России доступность лечения РС составляет семь процентов

Их не так мало, как нам, здоро­вым, кажется. И, кстати, среди последних есть и те, кто просто не предполагает пока о подступив­шей вплотную смертельной опас­ности. А ведь, как это всегда быва­ет, чем раньше диагностировать болезнь и начать лечение, тем оно будет эффективнее.

Тем более что речь идет не о тех, кто за долгую жизнь накопил солидный комплект болячек и познаний в медицине и фармако­логии. Рассеянный склероз — пусть не вводит неискушенных в заблуждение это название — за­болевание молодых, экономичес­ки активного населения: у боль­шинства оно проявляется в воз­расте от 20 до 40 лет. В последнее время болезнь и прогрессирует численно, и молодеет: все чаще отмечаются случаи возникнове­ния РС у детей.

Анализ показывает, что основ­ная масса больных РС в мире — это люди белой расы, проживаю­щие в северном полушарии, в ос­новном в городах. Примечательно (эти данные привел на пресс-кон­ференции по проблеме лечения рассеянного склероза, проведен­ной недавно в Санкт-Петербурге компанией BayerScheringPharma, Ян Власов, президент общерос­сийской общественной организа­ции инвалидов — больных РС), что в России 80 процентов боль­ных РС — люди с высшим образованием, 17 процентов имеют два диплома. И солидное пополнение их рядов ежегодно происходит в начале лета — после сессии.

Болезнь наступает внезапно, без всяких к тому предпосылок, и уже никуда не уходит. Но если вовремя начать иммуномодулирующую терапию, ее развитие можно затормозить. Препараты на основе интерферона выпуска­ются сегодня несколькими фар­мацевтическими компаниями ми­ра. Они способны значительно улучшить самочувствие пациен­тов и продлить время их активной жизни: больной может работать, учиться, рожать и растить детей.

В отсутствие же лечения мо­лодой цветущий организм за де­сять—пятнадцать лет превра­щается в развалину: человек на­чинает испытывать большие трудности в передвижении, в са­мообслуживании, слабость, проблемы со зрением и координаци­ей работы многих органов. Став инвалидом, он уже ничего не смо­жет дать обществу. И, кстати, го­сударственные расходы в этом случае процентов на 30 выше, чем на лечение.

По данным международной федерации рассеянного склеро­за, среди взрослых людей моло­дого возраста РС является самым распространенным заболеванием центральной нервной системы.

«Лишних»небывает.

В Свердловской области состо­ят на учете 1350 больных рассеян­ным склерозом. Хотя, по мнению уполномоченного общественного эксперта общероссийской обще­ственной организации инвалидов — больных РС по УрФО Андрея Фролова, на самом деле таковых значительно больше. Но даже из тех, кто официально зарегистри­рован, иммуномодулирующую те­рапию получают лишь 208 боль­ных за счет федеральных средств плюс еще 43 человека — по облас­тной программе.

И это еще неплохо: по словам того же Яна Власова, в среднем по России доступность лечения РС составляет лишь семь процентов. В числе благополучных в Ураль­ском федеральном округе — се­верные нефтегазовые провинции, а вот в Челябинской, и особенно в Курганской области ситуация не­важная.

— Заместитель начальника уп­равления здравоохранения Кур­ганской области просто вычерки­вает из списка «лишних» боль­ных, средств на лечение которых не хватает, — рассказывает Анд­рей Фролов. — У нас в Свердловс­кой области действует целевая программа помощи больным со­циально значимыми заболевани­ями. И с 2005 года «рассеянники» в бюджете — отдельной строкой.

Федеральные обязательства, судя по данным Свердловской ре­гиональной общественной орга­низации инвалидов и больных РС «Радуга», выполняются дале­ко не полностью. Особенно слож­но стало после того, как Минз­драв РФ с начала этого года изме­нил порядок выписки рецептов: в результате больные порой на две недели остаются без лекарства, а это недопустимо. По словам Анд­рея Фролова, для бесперебойного обеспечения свердловских боль­ных РС лекарствами во втором полугодии 2007 года не хватает 25—30 миллионов рублей.

Может быть, как раз выделе­ние «рассеянников» и других тя­желых больных из большой и не­упорядоченной программы ДЛО могло бы улучшить ситуацию? Однако сами они оценивают та­кую перспективу весьма скепти­чески: перед глазами — пример онкологических больных, кото­рых несколько раньше вывели из программы, и у них сразу нача­лись перебои с получением ле­карств. Может быть, более эф­фективным способом навести по­рядок было бы создание отде­льных подпрограмм в рамках ДЛО? Тем более что еще в сентяб­ре прошлого года Росздравнадзор заключил с общероссийской ор­ганизацией больных РС соглаше­ние о совместном мониторинге ДЛО. В стране сегодня около 60 региональных организаций — это серьезная сила, которой есть за что бороться.

В заключение хочется сказать еще об одной проблеме. Сегодня бесплатное лекарственное обес­печение у нас полагается лишь инвалидам. Среди стоящих на учете в области больных РС тако­вых примерно половина. По мне­нию врачей, иммуномодулирующая терапия больше необходи­ма другим — тем, кто еще в нача­ле болезни и кому эти препараты могут не просто продлить жизнь, а вернуть нормальную молодость. Этот вопрос тоже необходимо ре­шать на государственном уровне.

 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197