В рамках президентского гранта по проекту «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» 17 августа 2019 года на базе библиотеки им. П. Васильева состоялся второй информационный семинар на тему «Индивидуальная программа реабилитации и абилитации: порядок разработки и реализации».
В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» Всероссийского союза пациентов, поддержанного Фондом президентских грантов, 27 июня 2019 г. в конференц-зале ГБ МСЭ по адресу: Санкт-Петербург, ул. Бестужевская, д. 50, состоялся семинар для членов Общественной комиссии ГБ МСЭ.
На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
