03.02.2026 В России проходит опрос пациентов с редкими заболеваниями о доступности лекарств и медпомощи

 Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят исследование доступности медицинской помощи и лекарств пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в 2025 году.

Это уже шестая «волна» масштабного социологического мониторинга. Её традиционно запускают в преддверии VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который пройдёт в конце февраля.

Цель опроса — получить объективную картину текущей ситуации и выявить ключевые проблемы, с которыми сталкиваются орфанные пациенты и их семьи. Поэтому организаторы просят участников исследования внимательно отвечать на вопросы: «Это очень важно для получения представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний».

Результаты опроса будут представлены на форуме. Также их направят в федеральные органы власти в сфере здравоохранения. Кроме того, полученные данные будут использованы пациентскими организациями для защиты прав своих подопечных.

Опрос анонимный и не займёт более 15 минут. Пройти его можно до 8 февраля здесь.

Источник: Фонтанка.ру