Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил Председателю Правительства Российской Федерации М.В. Мишустину и Министру здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко письма с просьбой принять срочные дополнительные меры для обеспечения защиты здоровья и жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, в том числе имеющих инвалидность, а также волонтеров в связи со сложной эпидемиологической ситуацией, вызванной распространением коронавируса COVID-19 в Российской Федерации.
Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
- Развитие пациентского движения в России: со организация пациентов. развитие общественных организаций и взаимодействия между ними, внедрение устойчивых форм конструктивной общественной работы пациентского сообщества.
- Создание системы изучения и представления мнения пациентов и экспертов, включая построение системы сбора информации, анализа данных, коммуникацию между сообществами, экспертами, органами власти регионального и федерального уровня.
- Организация взаимодействия пациентского сообщества с социальными партнерами, общественного участия в государственной политике здравоохранения для оптимизации законодательства и конкретных механизмов его реализации, повышения качества медицинской помощи и качества работы системы здравоохранения.
26.03.2020 Фонд «Подсолнух» организовал «Антикризисную почту» для поддержки своих подопечных в условиях пандемии
«Почта» регулярно информирует пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) о ситуации вокруг пандемии: дает советы, жизненно необходимые людям с ослабленным (или вовсе с отсутствием) иммунитета во время карантина, а также предлагает позитивный и полезный видеоконтент, в том числе, с участием психологов и друзей фонда.
16.03.2020 Москва. Комитет по охране здоровья Госдумы РФ отметил вклад Всероссийского союза пациентов в развитие отечественного здравоохранения
Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации Дмитрий Морозов вручил благодарность Всероссийскому союзу пациентов «За многолетний добросовестный труд в сфере защиты прав пациентов».
14.03.2020 «Ты не один» или как пациенты Махачкалы учились контролировать жизнь
14 марта 2020 года в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
03.03.2020 Система организации лечения орфанных заболеваний должна быть централизована
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.
29.02.2020 Москва. Школа для пациентов с ВЗК
29 февраля появляется в календаре лишь раз в четыре года, а если эта дата выпадает на субботу, то это прекрасная возможность провести такой день с пользой для своего здоровья. Например, посетить Школу для пациентов с ВЗК на базе ФГБУ «НМИЦ колопроктологии им. А.Н.Рыжих» Минздрава России.
28.02.2020 В Госдуме при поддержке Всероссийского Союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда»
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
28.02.2020 Москва. Общероссийский социологический опрос по оценке медико-социальной экспертизы
Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.