02.03.2025 Путь пациента с редким диагнозом
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году