18.12.2024 В России расширили перечень редких заболеваний
В него вошли эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированная эпилептическая энцефалопатия

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП) – общероссийская общественная организация, представляющая интересы граждан Российской Федерации, как пациентов.
Миссией Союза является достижение максимально возможного уровня медицинской помощи населению в целом и каждому гражданину в отдельности.
Цель – создание системы общественного участия в формировании национальной политики здравоохранения и социального развития.
Основные задачи Союза:
В него вошли эозинофильный эзофагит и STXBP1-ассоциированная эпилептическая энцефалопатия
На протяжении последних лет доступность качественной медицинской помощи в России находится в фокусе государственной политики
Фонд «ПОДСОЛНУХ», издательство АСТ и Парк Горького пригласили подопечных и друзей фонда на презентацию книги «Москва. Парк Горького. Энциклопедия-путеводитель»
Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем.
Уже сейчас из-за резистентности ожидаемое сокращение продолжительности жизни к 2035 году составит 1,8 лет в год.
Почему изменение порядка их применения вызывало разногласия
В Забайкалье прошел незабываемый Новогодний Magic Квиз! Семь команд, море смеха, интересных вопросов и праздничного азарта. Участники сражались за победу, демонстрируя знания о новогодних традициях, музыке и фильмах.
Мероприятие объединило пациентов, их родственников, медицинских специалистов и представителей общественных организаций.