ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Общественные чтения

 17 ноября в Ростове в конгресс-холле отеля «Дон-Плаза» состоялись областные  общественные чтения

«Развитие гражданского общества и общественные организации инвалидов в Ростовской области». Приурочено это мероприятие было сразу к нескольким  событиям: Международному дню борьбы с диабетом, 20-летию развития Гражданского общества в России и предстоящей декаде инвалидов. Организаторы состоявшихся общественных чтений : Министерство Здравоохранения Ростовской области, член Общественной палаты РФ от Ростовской области Волков Ю.Г., Комитет по связям с политическими партиями, общественными объединениями при Администрации Ростовской области, Ростовское областное диабетическое общество. В качестве участников были приглашены представитель Министерства труда и социального развития , заместитель мэра г. Ростова, руководители общественных инвалидных организаций, член Союза журналистов, профессора ЮФУ, исполнительный директор Союза промышленников. Среди приглашённых  , от своих  общественных организациях, на Чтения были приглашены Сугоняева А.В. и Кичигина Н.Ф.

Подробнее...

Аутотренинг – краткое руководство по изменению себя

12 ноября в Таганроге прошла очередная школа по психологии для БРС. На этот раз тема занятий - аутотренинг. Присутствующие узнали, при каких заболеваниях показан аутотренинг, как правильно его  использовать, как оказать психологическое воздействие на собственную психику.

Подробнее...

Семинар по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов в Таганроге

 11 октября больные рассеянным склерозом, проживающие в Таганроге и Неклиновском районе собрались в конференц-зале Первой Городской больницы г. Таганрога для обучения технике инъекций с помощью автоинжектора. На семинар я пригласила не только тех, кто получает препарат Копаксон, но и тех, кто получает Экставиа. Во-первых, потому что, кроме обучения, появились новые темы для обсуждения, во-вторых, никогда не лишним бывает любое собрание, тем более что каждый раз мы собираемся в новом составе. Кто-то работает и не может прибежать в назначенное время, у кого-то возникли вопросы, которые не имеют отношение к автоинжекторам, но в их обсуждение живо включается аудитория, а кто-то просто пришёл пообщаться, и сказать «спасибо» за то, что я про них  не забываю.  

Подробнее...

Семинары для БРС по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов.

 В начале октября в Ростове-на-Дону прошли два семинара по обучению БРС самостоятельной технике инъекций при работе с автоинжекторами.  Для удобства больных , для того, чтобы обучение прошло наиболее успешно, чтобы осталось время для вопросов, было решено семинары провести в разное время. Поэтому 2 октября в Медицинский институт на кафедру неврологии были приглашены БРС, которым была показана техника работы с автоинжекторами для препарата Копаксон, а 3 октября собрались БРС, которые получают препарат Экставиа.

Подробнее...

Обращение

Обращение к больным рассеянным склерозом, проживающим в Ростовской области 

Уважаемые больные  рассеянным склерозом и их родственники! 

В Ростовской  области в настоящее время количество больных рассеянным склерозом, вошедших в официальный  реестр, не соответствует расчетным данным. С целью составления более полного реестра больных, проживающих на территории Ростовской области, а также с целью оказания этим больным  адресной информативной помощи, прошу  тех, кто не является членами общественной организации РООИ «Возрождение»,  не получает дорогостоящие препараты ПИТРС, не состоит на учете в Ростовском областном ЦРС, позвонить уполномоченному общественному эксперту Общероссийской Общественной Организации инвалидов- БРС  по Ростовской  области – Сугоняевой Алле Владимировне по телефону – 8-918-56-98-460 или написать письмо по электронной почте dohnova1@ mail.ru.

Доброе слово

 Доброе слово приятно не только кошке, но и врачу-неврологу, и уполномоченному общественному эксперту. Именно поэтому, в анкетах для БРС, которые я прошу заполнить участников очередной школы, одним из  пунктов был вопрос ; «Хотели бы Вы выразить благодарность своему неврологу». И, к моей большой радости, оказалось, что есть-таки внимательные, обязательные и знающие врачи, к которым мои подопечные относятся с теплотой и благодарностью. И я написала письмо от общественной организации инвалидов «Возрождение» в Городской отдел здравоохранения, где от имени и по поручению членов организации просила Горздравотдел выразить благодарность врачам- неврологам. И как же я была рада, когда в ответ тоже получила благодарность. Мне было очень приятно.

УОЭ по РО   Сугоняева Алла Владимировна.

Расследование

Как получить лекарства по федеральной программе

Если вы не попали в список нуждающихся больных 
К нам обратилась Екатерина, жительница города Новошахтинск Ростовской области. Молодой женщине в Москве поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз», и теперь она как инвалид должна получать необходимые препараты в рамках федеральной программы. Однако у Екатерины возникли трудности – она не попала в список больных, нуждающихся в этих дорогостоящих лекарствах. Для того чтобы выяснить, какие действия нужно предпринять нашей читательнице, мы связались со специалистами в Ростовской области. 

Подробнее...

Таганрог. 7 апреля 2010 г.

ШКОЛА НАДЕЖДЫ

 

7 апреля в Таганроге проходила школа инвалидов-больных рассеянным склерозом. В истории города это событие было впервые. С тех пор, как на юге России появились уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС, много событий произошло впервые, и не только в Таганроге. С полной уверенностью об этом могут сказать и  Н. Петрова из Ставрополя, и Г.А.Едигарова из Волгограда, и Н.Ф.Кичигина. И конечно, каждый УОЭ знает: чтобы не было потом мучительно стыдно, чтобы мероприятие прошло если уж и не как «в лучших домах Парижа и Лондона»,  то хотя бы как школа уполномоченных общественных экспертов, например, в Волгограде. Для этого надо недели две хорошо потрудиться, побегать по «присутственным местам», 40 раз позвонить, написать не менее 10 писем, попросить разрешения,  пригласить , оповестить, получить согласие и потом, за пол-часа до мероприятия, когда уже пора появиться первым участникам, а ещё никого нет, 5 раз покрыться холодным потом, с деловым видом пробежаться по коридору туда-сюда, и радостно броситься на шею первому, кто появился в дверях с вопросом «А где здесь школа?». На целых 5 минут это самый преданный друг.

Именно по такому сценарию  и готовилась школа в Таганроге.

Подробнее...

СЕМИНАР 18 февраля 2010

   СЕМИНАР ДЛЯ ВРАЧЕЙ-НЕВРОЛОГОВ «СОВРЕМЕННЫЕ АСПЕКТЫ ЛЕЧЕНИЯ РС»

18 февраля в Таганроге прошёл обучающий семинар для неврологов «Современные аспекты лечения рассеянного склероза», где собрались врачи г. Таганрога и Неклиновского района, а также преподаватели и студенты старшекурсники Таганрогского медицинского колледжа. Конференц-зал на 120 мест в Первой городской больнице был заполнен почти до отказа.

   

    

 

Подробнее...

Что год грядущий нам готовит…

С приходом Нового года в нашу жизнь входят и перемены . В том числе и законодательного характера. Примером тому могут послужить  изменения, которые с 1 января 2010 года вводятся в Федеральный Закон Российской Федерации № 213-ФЗ от 24.07.2009 года. В частности, изменяется порядок пенсионного обеспечения граждан с инвалидностью. И многие инвалиды с заболеванием «рассеянный склероз» , достигшие возраста , при котором назначается пенсия по старости, уже успели в уходящем году получить от Управления Пенсионного Фонда официальные письма, уведомляющие их о том, что с 1 января 2010 года они будут получать пенсию по старости согласно трудового стажа.  В связи с этим в мой адрес, как Уполномоченного общественного эксперта  ОООИ-БРС  по Ростовской области, стали поступать звонки от больных рассеянным склерозом . Больные из г.г.Белой Калитвы, Зверево  и Миллерово с тревогой спрашивают: – Как будет назначаться пенсия? Что даст новый порядок расчета пенсий? Почему не попросили моего согласия?

Подробнее...