Школа для БРС в Ростове.
12 марта 2011 года в г. Ростове-на-Дону прошла первая в этом году школа для БРС. Как уже повелось, БРС приглашаются группами, которые объединяются по препаратам. На этот раз были приглашены те, кто принимает Экстави а.
Семья Бригида
В Ростовской области, в селе Красный Десант, которое находится в 20 километрах от города Таганрога, в обычном деревенском доме без удобств , с земельным наделом 15 соток, проживают Людмила Анатольевна, Виталий Николаевич и 13-летний Саша Бригида. Улыбчивые, гостеприимные. По сельским меркам, ничем не примечательная семья. Как все работают в огороде, выращивают овощи к собственному столу, ухаживают за виноградником, строят собственный дом , сын учится в 7 классе, занимается боксом, после школы хочет получить специальность техника-теплотехника. И только одно отличает их от остальных сельчан. Оба они инвалиды 1 группы, пожизненную инвалидность получили в 2008 году.
Как получить лекарства за 7 дней
Все мы знаем, кто такой уполномоченный общественный эксперт для больных рассеянным склерозом. Чаще всего – это скорая помощь
Две недели назад мне позвонила девушка и попросила о помощи. Мы встретились. А.Р., 26 лет, молодая , красивая, окончила университет, работала, побывала замужем, ребёнку нет ещё 4 лет. Десять лет назад, когда ей было 16, а младшей сестре 14, от рассеянного склероза умерла долго болеющая мама, которая за время болезни так и не получила достойного лечения. Девочки остались на руках у бабушки и дедушки. А в 2007 году первые признаки болезни появились у А. Сразу резко упало зрение, походка стала неуверенной. Но в Таганроге врачи диагностировали остеохондроз.
Общественные чтения
17 ноября в Ростове в конгресс-холле отеля «Дон-Плаза» состоялись областные общественные чтения
«Развитие гражданского общества и общественные организации инвалидов в Ростовской области». Приурочено это мероприятие было сразу к нескольким событиям: Международному дню борьбы с диабетом, 20-летию развития Гражданского общества в России и предстоящей декаде инвалидов. Организаторы состоявшихся общественных чтений : Министерство Здравоохранения Ростовской области, член Общественной палаты РФ от Ростовской области Волков Ю.Г., Комитет по связям с политическими партиями, общественными объединениями при Администрации Ростовской области, Ростовское областное диабетическое общество. В качестве участников были приглашены представитель Министерства труда и социального развития , заместитель мэра г. Ростова, руководители общественных инвалидных организаций, член Союза журналистов, профессора ЮФУ, исполнительный директор Союза промышленников. Среди приглашённых , от своих общественных организациях, на Чтения были приглашены Сугоняева А.В. и Кичигина Н.Ф.
Аутотренинг – краткое руководство по изменению себя
12 ноября в Таганроге прошла очередная школа по психологии для БРС. На этот раз тема занятий - аутотренинг. Присутствующие узнали, при каких заболеваниях показан аутотренинг, как правильно его использовать, как оказать психологическое воздействие на собственную психику.
Семинар по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов в Таганроге
11 октября больные рассеянным склерозом, проживающие в Таганроге и Неклиновском районе собрались в конференц-зале Первой Городской больницы г. Таганрога для обучения технике инъекций с помощью автоинжектора. На семинар я пригласила не только тех, кто получает препарат Копаксон, но и тех, кто получает Экставиа. Во-первых, потому что, кроме обучения, появились новые темы для обсуждения, во-вторых, никогда не лишним бывает любое собрание, тем более что каждый раз мы собираемся в новом составе. Кто-то работает и не может прибежать в назначенное время, у кого-то возникли вопросы, которые не имеют отношение к автоинжекторам, но в их обсуждение живо включается аудитория, а кто-то просто пришёл пообщаться, и сказать «спасибо» за то, что я про них не забываю.
Семинары для БРС по обучению самостоятельной техники инъекций с помощью автоинжекторов.
В начале октября в Ростове-на-Дону прошли два семинара по обучению БРС самостоятельной технике инъекций при работе с автоинжекторами. Для удобства больных , для того, чтобы обучение прошло наиболее успешно, чтобы осталось время для вопросов, было решено семинары провести в разное время. Поэтому 2 октября в Медицинский институт на кафедру неврологии были приглашены БРС, которым была показана техника работы с автоинжекторами для препарата Копаксон, а 3 октября собрались БРС, которые получают препарат Экставиа.
Обращение
Обращение к больным рассеянным склерозом, проживающим в Ростовской области
Уважаемые больные рассеянным склерозом и их родственники!
В Ростовской области в настоящее время количество больных рассеянным склерозом, вошедших в официальный реестр, не соответствует расчетным данным. С целью составления более полного реестра больных, проживающих на территории Ростовской области, а также с целью оказания этим больным адресной информативной помощи, прошу тех, кто не является членами общественной организации РООИ «Возрождение», не получает дорогостоящие препараты ПИТРС, не состоит на учете в Ростовском областном ЦРС, позвонить уполномоченному общественному эксперту Общероссийской Общественной Организации инвалидов- БРС по Ростовской области – Сугоняевой Алле Владимировне по телефону – 8-918-56-98-460 или написать письмо по электронной почте dohnova1@ mail.ru.
Доброе слово
Доброе слово приятно не только кошке, но и врачу-неврологу, и уполномоченному общественному эксперту. Именно поэтому, в анкетах для БРС, которые я прошу заполнить участников очередной школы, одним из пунктов был вопрос ; «Хотели бы Вы выразить благодарность своему неврологу». И, к моей большой радости, оказалось, что есть-таки внимательные, обязательные и знающие врачи, к которым мои подопечные относятся с теплотой и благодарностью. И я написала письмо от общественной организации инвалидов «Возрождение» в Городской отдел здравоохранения, где от имени и по поручению членов организации просила Горздравотдел выразить благодарность врачам- неврологам. И как же я была рада, когда в ответ тоже получила благодарность. Мне было очень приятно.
УОЭ по РО Сугоняева Алла Владимировна.
Расследование
Как получить лекарства по федеральной программе
- Если вы не попали в список нуждающихся больных
- К нам обратилась Екатерина, жительница города Новошахтинск Ростовской области. Молодой женщине в Москве поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз», и теперь она как инвалид должна получать необходимые препараты в рамках федеральной программы. Однако у Екатерины возникли трудности – она не попала в список больных, нуждающихся в этих дорогостоящих лекарствах. Для того чтобы выяснить, какие действия нужно предпринять нашей читательнице, мы связались со специалистами в Ростовской области.