ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Доброе слово

 Доброе слово приятно не только кошке, но и врачу-неврологу, и уполномоченному общественному эксперту. Именно поэтому, в анкетах для БРС, которые я прошу заполнить участников очередной школы, одним из  пунктов был вопрос ; «Хотели бы Вы выразить благодарность своему неврологу». И, к моей большой радости, оказалось, что есть-таки внимательные, обязательные и знающие врачи, к которым мои подопечные относятся с теплотой и благодарностью. И я написала письмо от общественной организации инвалидов «Возрождение» в Городской отдел здравоохранения, где от имени и по поручению членов организации просила Горздравотдел выразить благодарность врачам- неврологам. И как же я была рада, когда в ответ тоже получила благодарность. Мне было очень приятно.

УОЭ по РО   Сугоняева Алла Владимировна.

Расследование

Как получить лекарства по федеральной программе

Если вы не попали в список нуждающихся больных 
К нам обратилась Екатерина, жительница города Новошахтинск Ростовской области. Молодой женщине в Москве поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз», и теперь она как инвалид должна получать необходимые препараты в рамках федеральной программы. Однако у Екатерины возникли трудности – она не попала в список больных, нуждающихся в этих дорогостоящих лекарствах. Для того чтобы выяснить, какие действия нужно предпринять нашей читательнице, мы связались со специалистами в Ростовской области. 

Подробнее...

Таганрог. 7 апреля 2010 г.

ШКОЛА НАДЕЖДЫ

 

7 апреля в Таганроге проходила школа инвалидов-больных рассеянным склерозом. В истории города это событие было впервые. С тех пор, как на юге России появились уполномоченные общественные эксперты ОООИ-БРС, много событий произошло впервые, и не только в Таганроге. С полной уверенностью об этом могут сказать и  Н. Петрова из Ставрополя, и Г.А.Едигарова из Волгограда, и Н.Ф.Кичигина. И конечно, каждый УОЭ знает: чтобы не было потом мучительно стыдно, чтобы мероприятие прошло если уж и не как «в лучших домах Парижа и Лондона»,  то хотя бы как школа уполномоченных общественных экспертов, например, в Волгограде. Для этого надо недели две хорошо потрудиться, побегать по «присутственным местам», 40 раз позвонить, написать не менее 10 писем, попросить разрешения,  пригласить , оповестить, получить согласие и потом, за пол-часа до мероприятия, когда уже пора появиться первым участникам, а ещё никого нет, 5 раз покрыться холодным потом, с деловым видом пробежаться по коридору туда-сюда, и радостно броситься на шею первому, кто появился в дверях с вопросом «А где здесь школа?». На целых 5 минут это самый преданный друг.

Именно по такому сценарию  и готовилась школа в Таганроге.

Подробнее...

СЕМИНАР 18 февраля 2010

   СЕМИНАР ДЛЯ ВРАЧЕЙ-НЕВРОЛОГОВ «СОВРЕМЕННЫЕ АСПЕКТЫ ЛЕЧЕНИЯ РС»

18 февраля в Таганроге прошёл обучающий семинар для неврологов «Современные аспекты лечения рассеянного склероза», где собрались врачи г. Таганрога и Неклиновского района, а также преподаватели и студенты старшекурсники Таганрогского медицинского колледжа. Конференц-зал на 120 мест в Первой городской больнице был заполнен почти до отказа.

   

    

 

Подробнее...

Что год грядущий нам готовит…

С приходом Нового года в нашу жизнь входят и перемены . В том числе и законодательного характера. Примером тому могут послужить  изменения, которые с 1 января 2010 года вводятся в Федеральный Закон Российской Федерации № 213-ФЗ от 24.07.2009 года. В частности, изменяется порядок пенсионного обеспечения граждан с инвалидностью. И многие инвалиды с заболеванием «рассеянный склероз» , достигшие возраста , при котором назначается пенсия по старости, уже успели в уходящем году получить от Управления Пенсионного Фонда официальные письма, уведомляющие их о том, что с 1 января 2010 года они будут получать пенсию по старости согласно трудового стажа.  В связи с этим в мой адрес, как Уполномоченного общественного эксперта  ОООИ-БРС  по Ростовской области, стали поступать звонки от больных рассеянным склерозом . Больные из г.г.Белой Калитвы, Зверево  и Миллерово с тревогой спрашивают: – Как будет назначаться пенсия? Что даст новый порядок расчета пенсий? Почему не попросили моего согласия?

Подробнее...

Круглый стол 11 декабря'2009

Дни декады инвалидов в г. Таганроге были отмечены концертными программами, выставками прикладного творчества инвалидов, театральными постановками.

11 декабря в выставочном зале городской библиотеки им .А.П.Чехова прошёл «круглый стол», которым завершилась декада инвалидов в г. Таганроге. Участниками «круглого стола»  были руководители учреждений медико-социальной экспертизы, начальник Управления социальной защиты населения, руководитель Центра занятости населения, начальник отдела перерасчёта пенсий Управления ПФ, зам. руководителя Горздравотдела, главный архитектор города, лидеры общественных организаций инвалидов, члены организаций. Разговор был серьёзным, вопросы, которые задавали присутствующие в зале инвалиды, злободневными и не всегда приятными, но было сказано и много добрых слов в адрес чиновников. Подводя итог «круглого стола», можно с уверенностью сказать – двухчасовой разговор не прошёл даром, ни один вопрос не остался без ответа, если же ответ  нельзя было  дать сразу, то он брался на заметку, и инвалид, его задавший, получит письменный ответ в течение 10 дней.

    

Работа 2007-2009гг.

 РООИ «Возрождение». С 2007 года вошла в качестве самостоятельного регионального отделения в состав ОООИ-БРС и стала ее активным членом

Основная задача за эти 2 года  работы в основном заключалась в том, чтобы в Ростовской Области  наконец-то исчез «лист ожидания», в котором находились БРС, которым были назначены иммуномодулирующие   препараты, но, в виду квотирования  этих препаратов Министерством здравоохранения в Москве , на РО они выделялись не в полном объёме.

 В этом году заявка  на препараты на 2010 год была   принята полностью .Это очень положительный  результат работы  нашей организации и наших  ростовских партнёров РОО «Союз РС» .И список ожидания, в котором было около 500 человек, наконец то исчез.   Конечно, к сожалению, после защиты заявки  появились новые больные, но теперь они будут внесены в списки только на 2011 год.

Подробнее...

Волгоград. Сентябрь'2009

Рассеянный и очень опасный.

Именно об этом шла речь в городе Волгограде, который на несколько  дней   стал центром борьбы с рассеянным склерозом. В последние сентябрьские дни здесь, при поддержке Совета центров РС Всероссийского общества неврологов,  проходила школа по рассеянному склерозу для неврологов практического здравоохранения , и сюда же, для обучения и обмена опытом,  съехались Уполномоченные Общественные Эксперты Общероссийской Общественной Организации инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом. 

        

Подробнее...