04.02.2025 Член СПЧ Ян Власов: «Сложности с доступом к инновационным препаратам нужно преодолеть»
Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно
Член Совета по правам человека, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов считает, что для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями необходимо развивать механизмы ее предоставления, и в этой работе должны полноправно участвовать представителей общественных объединений.
Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, и хотя в последние годы произошли значительные положительные сдвиги, в целом система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно. В рамках ежегодного орфанного форума Всероссийский союз пациентов презентовал результаты опроса, который наглядно демонстрирует основные проблемы, с которыми сталкивались люди с орфанными заболеваниями в течение прошлого года. Самые острые — это отсутствие специалиста по заболеванию в регионе, сложности с маршрутизацией и прохождением реабилитации, а также недоступность инновационных лекарств.
«В ситуации с орфанными заболеваниями много индивидуальных аспектов. Для каких-то диагнозов выстроена неплохая система помощи, а каким-то пациентам приходится бороться за жизнь через суд, потому что по-другому бывает невозможно добиться лекарственного обеспечения. Существуют заболевания, по которым препараты, или лечебное питание, более доступны. Однако чаще всего это крайне дорогие лекарства, которые пациенты и их семьи оплатить не в состоянии. Стоимость терапии может достигать 40 млн рублей в год», — сказал Ян Власов.
Сегодня в России существуют программы обеспечения медицинской помощью пациентов с редкими заболеваниями, среди которых федеральная программа «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН), фонд «Круг добра», 17 редких заболеваний (постановление №403).
Тем не менее, он отметил, что доступ к новым, высокотехнологичным препаратам остается крайне затруднённым для пациентов. «Из-за того, что иностранные компании значительно сократили объемы клинических исследований, практически сведя их на нет, доступность жизнеспасающих средств стала проблемой. Заменить эти препараты в перспективе мы сможем, но это произойдет не так скоро, как требуется пациентам, у которых каждый день на счету. Мы рассчитываем, что включение представителей пациентского сообществ в состав Комиссии ЖНВЛП при Минздраве России, может сделать доступными необходимые инновационные лекарственные препараты», — сказал эксперт.