ШКОЛА УОЭ (1 уровень обучения)
- ВОЛГОГРАД, 24- 26 сентября 2009 г. ШКОЛА УОЭ
- «Все болезни от нервов» — для людей, о которых пойдет речь, эта поговорка имеет особый смысл. Недуг, которым они страдают, называют рассеянным склерозом. Он бьет по самому чувствительному звену организма — по центральной нервной системе, в считаные годы превращая молодого здорового человека в беспомощного инвалида
ОГОВОРИМСЯ сразу: ни к рассеянности, ни к старческому склерозу эта болезнь никакого отношения не имеет. По злой иронии судьбы рассеянный склероз выбирает в жертву людей высокообразованных и молодых. Средний возраст больных колеблется от 20 до 40 лет. А среднестатистический портрет страдающих этим недугом поражает красотой и правильностью черт. Светлоглазый и светловолосый человек с длинными ресницами, худощавый и стройный — среди больных рассеянным склерозом обладателей такой внешности подавляющее большинство. Почему? Ответ на этот вопрос пока не найден. - У специалистов эта ситуация ничего, кроме огорчения, не вызывает: чем раньше начать лечение, тем больше шансов, что болезнь не примет прогрессирующий характер. Действительность неумолима: если рассеянный склероз вовремя не затормозить, печальный исход неизбежен. Заболевание развивается медленно, но неумолимо. Через 10–15 лет болезни более 50% больных уже не могут ходить, сидеть. Затем следуют слепота и полная неподвижность. Именно по такому сценарию развивалась болезнь у Николая Островского и Юрия Тынянова. Шанса на спасение у знаменитых писателей, увы, не было. Тогдашняя медицина людям, страдающим рассеянным склерозом, не могла предложить ничего, кроме облегчения его симптомов.
- Правда, с недавних пор в проблемах людей, страдающих этим недугом, наметился просвет - благодаря усилиям общественных организаций, в частности ОООИ-БРС.
- Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%.
- 23-27.09.09 состоялась очередная школа Уполномоченного общественного эксперта (УОЭ). Представители Приволжского и Южного федерельных округов (Ульяновск, Нижний Новгород, Самара, Уфа, Кумертау, Оренбург, Йошкар-Ола, Казань, Чебоксары, Ульяновск, Саратов, Киров, Пермь, Ижевск, Таганрог, Ставрополь, Краснодар, Владикавказ, Ростов-на-Дону, Элиста, Волгоград) а так же представители из Екатеринбурга и Москвы, собрались в г.Волгограде, чтобы обсудить понимание миссии УОЭ и пути повышения эффективности работы в регионах, обменяться лучшими практиками.
- Одной из основной целей организаторы выделили обсуждение задач «Функционала УОЭ в Регионах, работа с организациями законодательной и исполнительной власти, СМИ».
- Встреча прошла на базе гостиницы «Южная». Эксперты из разных регионов смогли обсудить волнующие вопросы, обменяться мнениями и задать вопросы своим руководителям – ФУОЭ и директору ОООИБРС Бельтюковой А.Г.
- По мнению А.Г. подобные встречи должны проводиться ежегодно при участии двух представителей от каждого региона. А.Г. подчеркнула, что такая форма встречи является наиболее эффективной для развития общественного движения больных РС в регионе.
- Вице-президент по УрФО Фролов А.Л. предложил провести следующую учебу в Екатеринбурге и пригласить к участию представителей нескольких ФО.
- В РФ насчитывается 200 тысяч больных РС. Ежегодный прирост составляет 7%. Поэтому сегодня проблема РС становится очевидной для всех.
Комментирует президент Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), доктор медицинских наук Я. В. Власов:
- – В диагностике и лечении рассеянного склероза (РС) Россия идет в ногу со всем миром. До 2001 года это заболевание было той черной дырой, в которую у нас в стране сбрасывались все неясные неврологические диагнозы, а количество пациентов с диагнозом РС было настолько мало, что считалось, такой болезни у нас нет. Сегодня прогресс очевиден: если в 2001 году дорогостоящее лечение в России получили не более 1,5 тысячи таких пациентов, то сейчас их количество увеличилось в 8,5 раза и составляет почти 13 тысяч человек.
Отдел информации ОООИБРС