ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Положение с обеспечением ПИТРС на 2012год.

17 декабря в конференц-зале гостиницы «Южная» прошло собрание больных рассеянным склерозом, получающих лечение Копаксоном и Авонексом. Присутствовало 60 человек. Больные, их родственники, патронажные сестры, представители фармфирмы.

Подробнее...

Работа с уполномоченным по правам человека

В Волгоградской области летом 2010 года создалась сложная ситуация. У нас много больных, причем молодых, оказалось в «листе ожидания». Я пыталась всяческими способами добиться закупки препаратов для больных за счет средств регионального бюджета. И в какой-то момент обратилась в приемную уполномоченного по правам человека Волгоградской области Ростовщикова В.А.

Подробнее...

Стандарты лечения

Благодарность руководителю Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Власову Яну Владимировичу.

Ко мне за помощью обратились двое больных из двух областных стационаров. После лечения обострения РС  в неврологическом отделении областной больницы у больной девочки (15лет) наступило ухудшение.

У больного с обострением РС, после лечения в неврологическом отделении больницы №1 г. Волжского, Волгоградской области состояние не улучшилось.

Оба больных были повторно госпитализированы в неврологическое отделение МУЗ ГКБ СМП №25  г. Волгограда.

После лечения у обоих больных наступило улучшение.

Выяснилось, что обоих больных лечили не по стандартам, рекомендованным МЗ и СР РФ.

Я обратилась к Я.В.Власову.

Подробнее...

Отсрочка от призыва в армию

Хочу поделиться нашим опытом.
У нас есть больная РС, проживающая вдвоем с сыном студентом. Этой весной сын окончил институт и получил повестку из военкомата о призыве на срочную службу. У больной 2 группа, 3 степень ограничения трудоспособности. Можно было бы получить и 1 группу, но необходимости в этом она не видела. Сын ухаживал за матерью.

Подробнее...

ПОПЫТКА РЕШЕНИЯ «ЧАСТНОГО ВОПРОСА»

В конце июня ко мне обратилась за помощью член нашего общества, мама больного ребенка-инвалида. Мальчик с 16 мая по 19 июня был на лечении в Москве, в РДКБ. Ему была проведена  пульс-терапия солумедролом. Терапия не помогла. Ребенок был выписан с рекомендацией: «По жизненным показаниям рекомендовано введение ВВИГ (октагам, интраглобин) по месту жительства в период с 20июня по 30 июня. Не рекомендуется использование в лечении иммуноглобулинов российского производства»

Подробнее...

Июнь'2010

В Волгограде, несмотря на жуткую жару, 29 июня прошло собрание больных РС, получающих «Копаксон».

    

Подробнее...

  • 1
  • 2