ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Ежегодный Конгресс ЕПРС. Май'2010

26-28 мая в г. Штутгарт, Германия прошел Ежегодный Конгресс ЕПРС и Молодежный Конгресс ЕПРС « Современные трудности и возможности в Европе в работе с больными рассеянным склерозом», где присутствовали представители более, чем 200 стран – как пациенты, больные рассеянным склерозом, так и члены их семей и другие неравнодушные к данной проблеме люди.

Первый день торжественно открыла Доротея Пишлау-Митчел, президент EMSP с приветственным словом.

Второй день, 27 мая, начался с рассказа Лори Шнейдер, США. Она заразила всех своим оптимизмом, с увлечением рассказывая о своей жизни после того, как она услышала, что больна рассеянным склерозом, когда она, после тяжелых обострений, заставляла себя вставать и жить дальше. Самой большой ее победой стало восхождение на Эверест, о котором она написала книгу и вручила ее  Доротее Пишлау-Митчел.

Далее с докладами выступили представители общественных организаций  РС и социальные работники Дании, Италии и Германии, которые рассказывали о состоянии проблемы РС в своих государствах. Так, представитель Дании, Сюзанна Дюрхоф Нигард, рассказывала о молодых людях с РС в Дании. Как и в России, в основном это женщины (76%), 80% болеют РС более 10 лет. Она говорила, что это активные люди, несмотря на свою болезнь, они встречаются, общаются по телефону и интернету.

Следующий отрезок времени мы провели на молодежном конгрессе, основными задачами которого были:  рассказать о главных аспектах работы молодых людей с РС в разных странах;  представить и обсудить примеры их работы и  вдохновить представленными примерами участников для работы в их странах.

Сначала выступили с докладами представители общественных организаций  РС и социальный работник Дании, Италии и Германии. Интересно было услышать, что, несмотря на то, что мы разговариваем на разных языках и живем в разных странах, далеко друг от друга, мы имеем похожие проблемы и решаем их практически одинаково.

Затем были тематические столы, основными вопросами которых было следующее: способы контактов с пациентами, информирование людей о наличии общественной организации, обсуждение внутрисемейных ситуаций и психологические моменты общения, а также открытые темы.  Переходя от стола к столу и обсуждая различные темы, мы посмотрели, как организованы общественные организации, как они работают в других странах.

Закончился день гала-ужином.

Третий  день, 28 мая, открыл своим выступлением проф. Ричард Берт, США с докладом о лечении РС стволовыми клетками. Было сказано только о положительных эффектах такого лечения и преведены случаи лечения стволовыми клетками.

Вторым выступал проф. Ральф Голд с докладом о побочных эффектах новых препаратов для лечения РС. Например, было сказано, что натализумаб имеет соотношение положительного эффекта к отрицательному 50:50; а митоксантрон может вызвать токсическую кардиомиопатию.

Затем мы услышали доклад проф. Пьера Клавелуа, Франция о терапии РС таблетками.

В заключение состоялось закрытое заседание исполнительного комитета ЕПРС, на котором был избран новый президент Джон Голдинг.

Считаем, что данное мероприятие имеет огромное значение для пациентов больных РС и их семей. Во время конгресса познакомились с представителями разных стран, от общения остались только положительные эмоции. Особо хотелось отметить организацию мероприятия. Очень много схожего в проведении конгресса с нашими тренингами, семинарами и конференциями. Качество подаваемой нам информации на наших мероприятиях на порядок выше. Наши преподаватели, руководство более профессиональны в этой области. И это не может не радовать! Появилось гордость за Россию!