- В конце июня ко мне обратилась за помощью член нашего общества, мама больного ребенка-инвалида. Мальчик с 16 мая по 19 июня был на лечении в Москве, в РДКБ. Ему была проведена пульс-терапия солумедролом. Терапия не помогла. Ребенок был выписан с рекомендацией: «По жизненным показаниям рекомендовано введение ВВИГ (октагам, интраглобин) по месту жительства в период с 20июня по 30 июня. Не рекомендуется использование в лечении иммуноглобулинов российского производства»
|
|
Продолжение...
|
|
- Отсутствие цереброспинальной венозной закупорки у пациентов с рассеянным склерозом.
- Рассеянный склероз (РС) характеризуется демиелинизацией, сосредоточенной вокруг церебральных вен. Недавние исследования предположили, что это может быть вызвано венозной закупоркой,– состояние, получившее название хронической церебральной венозной недостаточности. Авторы исследования провели расширенное изучение ультрасонографией 56 человек с РС и 20 здоровых добровольцев. Авторы не нашли никакого различия между группами. Они сделали заключение, что эти результаты вызывают сомнение в гипотезе, что церебральная венозная закупорка может играть существенную роль в развитии РС.
- http://www.msif.org
|
|
Продолжение...
|
|
- Таблетки Кладрибина одобрены в России.
- http://www.ms-in-europe.org
- Таблетки Кладрибина были одобрены в России для лечения людей с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (РС), и, как ожидается, будут доступны уже в 2011 году.
- Новости Общества РС Великобритании. 12 июля 2010 г.
- Впервые кладрибин получил одобрение на продажу в какой-либо другой стране. Европейский регулятор лекарств и Европейское агентство лекарственных средств в настоящее время решают вопрос о том, чтобы сделать кладрибин доступным в Европе. Решение ожидается к концу года.
- Это сообщение следует за результатами клинического испытания, проведенного ранее в этом году, показывающего, что кладрибин может уменьшить число обострений у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС.
Перевод Анны Боголюбовой. |
|
|
Всем заинтересованным лицам, Учитывая растущую потребность в препарате Ребиф и с целью увеличения обеспеченности больных рассеянным склерозом одним из жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств в рамках программы правительства Российской Федерации Фарма 2020, компания Мерк Сероно (группа компаний Мерк) настоящим сообщает, что 8 июля 2010 года подписано соглашение о вторичной упаковке и выпуске в обращение препарата Ребиф 22 и Ребиф 44 на производственных мощностях российской компании ЗАО Биоком (г. Ставрополь). Производственное оборудование, лабораторное оснащение и квалификация персонала компании ЗАО Биоком соответствуют национальным и международным стандартам, что гарантирует больным, страдающим рассеянным склерозом, лекарственный препарат высокого качества. Компания Мерк Сероно первая из компаний - мировых лидеров, производящих препараты для лечения рассеянного склероза, приняла решение о переносе части своего технологического процесса на территорию Российской Федерации. Ребиф 22 и Ребиф 44 произведенный совместно с компанией ЗАО Биоком будет поставляться в рамках государственного аукциона на 2011 год, для удовлетворения потребности в препаратах для лечения рассеянного склероза. Генеральный директор ООО Мерк Эберхард Хенчель |
|
Продолжение...
|
|
После долгой борьбы за Центр для больных рассеянным склерозом в г. Омске и Омской области, благодаря помощи губернатора Омской области – Полежаева Леонида Константиновича, мы добились его открытия. |
|
Продолжение...
|
|
|
Вам уже наверно сообщалось, что к нам в Россию летят на легкомоторном самолете из США через Европу. Это действительно замечательная идея, получившая информационную поддержку Международной Федерации РС, чем мы, надеюсь, сможем воспользоваться самым лучшим и даже приятным образом. |
|
Продолжение...
|
|
- В сообщениях "И снова все о нем" (ID 750) от 07.04.10 и "И опять про Ронбетал…" (ID 751) от 07.05.10 сотрудниками экспертной службы ОООИ-БРС Чубукова И.В. и Едигаровой Г.А. были допущены неточности в указании виновника срыва поставок препарата Ронбетал в Кировской и Волгоградской областях, по причине недостаточной информированности экспертов.
- Поскольку всем известно, что ЗАО "Биокад" взаимодействует с компанией ЗАО "Р-Фарм", осуществляющей поставки препарата, у людей сложилось впечатление, что есть и его доля вины в несогласованности действий.
- Данная ошибка исправлена и до всех экспертов ОООИ-БРС доведена дополнительная информация по затронутой теме.
- Приносим свои извинения ЗАО "Биокад" за допущенную неточность.
|
|
|
Два дня назад на официальном сайте Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был опубликован 16-й номер журнала MS in focus (В центре внимания РС), посвященный вопросам трудоустройства и сохранения работы больными РС. Наверно это первый номер журнала MS in focus, который отдельно представляется российскому читателю. И совсем не потому, что предыдущие номера журнала были того не достойны. Но сегодня есть несколько причин, которые качественно изменили нашу причастность к проводимой работе МФРС. |
|
Продолжение...
|
|
|
Это лето выдалось жарким, что могут подтвердить – и я могу с уверенностью сказать – не только аналитики Гидрометцентра. Но в гостиничном комплексе «Русская охота», что расположен в невероятно красивом и гостеприимном месте под Самарой, для федеральных экспертов Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-бРС) в эти дни было жарко отнюдь не из-за природных аномалий.С 14 по 18 июня здесь проходила очередная Школа федеральных экспертов ОООИ-бРС. Трудно было поверить в день прибытия и первой встречи участников Школы, что еще несколько часов – и эти люди, которые делают такую важную работу в Российских округах для больных рассеянным склерозом и без которых наверно невозможно даже себе представить практическую деятельность Организации в нашей огромной стране, сойдутся в рабочем клинче в поиске ответа на главные вопросы: как сделать свою работу эффективнее, а жизнь многотысячных бРС на местах лучше. Но встретиться так долго они хотели не для того, чтобы лишь вступить в словесную баталию, но чтобы из нее и выйти. На то они и эксперты, чтобы уметь решать самые сложные вопросы со всеми. В этом им также блестяще помогали модераторы Школы гендиректор ОООИ-бРС Олег Лавров и директор Центра «Социальная Механика» Михаил Чураков. |
|
Продолжение...
|
|
С 14 июня на базе ГУ Самарской области «Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Береза» прошли трехнедельные тематические сборы для лиц с ограниченными возможностями здоровья с целью их социальной адаптации и интеграции в общество (г. Самара, Красноглинский район, п. Береза, квартал 2, дом 12). |
|
Продолжение...
|
|
|
Американское и канадское общества РС передают 2,4 миллиона долларов на исследование хронической цереброспинальной венозной недостаточности. - Общества РС США и Канады передали более 2,4 миллионов долларов на проведение семи новых научно-исследовательских проектов, целью которых будет изучение роли, которую играет хроническая цереброспинальная венозная недостаточность при РС.
- Предполагается, что это недостаточность в дренаже крови от головного и спинного мозга, которая может влиять на повреждение нервной системы при РС. Эта гипотеза была выдвинута Доктором Паоло Замбони из Университета Феррары в Италии и опубликована в июне 2009 г. Она основана на предварительных данных, полученных от исследования 65 пациентов.
|
|
Продолжение...
|
|
23 июня лидеры Самарской Оганизации Рассеянного Склероза Светлана Горонкова и Олег Ипатов были на приеме у губернатора Самарской области Владимира Артякова, проходившем в общественной приемной регионального отделения партии «Единая Россия». Были затронуты вопросы о выделении средств на ремонт помещения, предназначенного для создания Центра Социализации больных РС, а также выделение средств на установку гидромассажного оборудования для реабилитации больных рассеянным склерозом в ГУ «Береза». |
|
Продолжение...
|
|
|
В июне этого года в связи с 10-летием образования Краевого союза общественных организаций, руководители самых активных Общественных Организаций Алтайского края были награждены почетными грамотами Главалтайсоцзащиты, в их числе и руководители БРАСКОМ-Алтай.  |
|
16 июня Уполномоченный Общественный Эксперт Забайкальского края, заместитель председателя Забайкальской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом Тулаева Олеся Валерьевна официально назначена членом общественной палаты Забайкальского края. |
|
|
Как получить лекарства по федеральной программе - Если вы не попали в список нуждающихся больных
- К нам обратилась Екатерина, жительница города Новошахтинск Ростовской области. Молодой женщине в Москве поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз», и теперь она как инвалид должна получать необходимые препараты в рамках федеральной программы. Однако у Екатерины возникли трудности – она не попала в список больных, нуждающихся в этих дорогостоящих лекарствах. Для того чтобы выяснить, какие действия нужно предпринять нашей читательнице, мы связались со специалистами в Ростовской области.
|
|
Продолжение...
|
|
|