Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В конце июня ко мне обратилась за помощью член нашего общества, мама больного ребенка-инвалида. Мальчик с 16 мая по 19 июня был на лечении в Москве, в РДКБ. Ему была проведена  пульс-терапия солумедролом. Терапия не помогла. Ребенок был выписан с рекомендацией: «По жизненным показаниям рекомендовано введение ВВИГ (октагам, интраглобин) по месту жительства в период с 20июня по 30 июня. Не рекомендуется использование в лечении иммуноглобулинов российского производства»

Отсутствие цереброспинальной венозной закупорки у пациентов с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз (РС) характеризуется демиелинизацией, сосредоточенной вокруг церебральных вен. Недавние исследования предположили, что это может быть вызвано венозной закупоркой,– состояние, получившее название хронической церебральной венозной недостаточности. Авторы исследования провели расширенное изучение ультрасонографией 56 человек с РС и 20 здоровых добровольцев. Авторы не нашли никакого различия между группами. Они сделали заключение, что эти результаты вызывают сомнение в гипотезе, что церебральная венозная закупорка может играть существенную роль в развитии РС.

http://www.msif.org

Таблетки Кладрибина одобрены в России.

http://www.ms-in-europe.org

Таблетки Кладрибина были одобрены в России для лечения людей с рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (РС), и, как ожидается, будут доступны уже в 2011 году.

Новости Общества РС Великобритании. 12 июля 2010 г.

Впервые кладрибин получил одобрение на продажу в какой-либо другой стране. Европейский регулятор лекарств и Европейское агентство лекарственных средств в настоящее время решают вопрос о том, чтобы сделать кладрибин доступным в Европе. Решение ожидается к концу года.

Это сообщение следует за результатами клинического испытания, проведенного ранее в этом году, показывающего, что кладрибин может уменьшить число обострений у людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС.

Перевод Анны Боголюбовой.

Вам уже наверно сообщалось, что к нам в Россию летят на легкомоторном самолете из США через Европу. Это действительно замечательная идея, получившая информационную поддержку Международной Федерации РС, чем мы, надеюсь, сможем воспользоваться самым лучшим и даже приятным образом.

В сообщениях "И снова все о нем" (ID 750) от 07.04.10 и "И опять про Ронбетал…" (ID 751) от 07.05.10 сотрудниками экспертной службы ОООИ-БРС Чубукова И.В. и Едигаровой Г.А. были допущены неточности в указании виновника срыва поставок препарата Ронбетал в Кировской и Волгоградской областях, по причине недостаточной информированности экспертов. 

Поскольку всем известно, что ЗАО "Биокад" взаимодействует с компанией ЗАО "Р-Фарм", осуществляющей поставки препарата, у людей сложилось впечатление, что есть и его доля вины в несогласованности действий. 

Данная ошибка исправлена и до всех экспертов ОООИ-БРС доведена дополнительная информация по затронутой теме.

Приносим свои извинения ЗАО "Биокад" за допущенную неточность.

С 14 июня на базе ГУ Самарской области «Реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Береза» прошли трехнедельные тематические сборы для лиц с ограниченными возможностями здоровья с целью их социальной адаптации и интеграции в общество (г. Самара, Красноглинский район, п. Береза, квартал 2, дом 12).

Общества РС США и Канады передали более 2,4 миллионов долларов на проведение семи новых научно-исследовательских проектов, целью которых будет изучение роли, которую играет хроническая цереброспинальная венозная недостаточность при РС.

Предполагается, что это недостаточность в дренаже крови от головного и спинного мозга, которая может влиять на повреждение нервной системы при РС. Эта гипотеза была выдвинута Доктором Паоло Замбони из Университета Феррары в Италии и опубликована в июне 2009 г. Она основана на предварительных данных, полученных от исследования 65 пациентов.

В июне этого года в  связи с 10-летием образования Краевого союза общественных организаций, руководители самых активных Общественных Организаций Алтайского края были награждены почетными грамотами Главалтайсоцзащиты, в их числе и руководители БРАСКОМ-Алтай.

Как получить лекарства по федеральной программе

Если вы не попали в список нуждающихся больных 

К нам обратилась Екатерина, жительница города Новошахтинск Ростовской области. Молодой женщине в Москве поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз», и теперь она как инвалид должна получать необходимые препараты в рамках федеральной программы. Однако у Екатерины возникли трудности – она не попала в список больных, нуждающихся в этих дорогостоящих лекарствах. Для того чтобы выяснить, какие действия нужно предпринять нашей читательнице, мы связались со специалистами в Ростовской области.