Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Наши коллеги в Национальном Обществе РС США только что сообщили, что «Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США» (FDA) сделали экстренное сообщение для извещения больных РС, оказывающих медицинские услуги специалистов и всех остальных, что в лечении Хронической цереброспинальной венозной недостаточности (CCSVI) есть потенциальные риски в проводимых процедурах и используемом оборудовании.

30 мая 2012 Всемирный День Рассеянного Склероза. ОООИ-БРС планирует проведение ряда мероприятий, приуроченных к этому событию. Каждый из Вас может внести свой вклад в организацию одной из праздничных акций. Подробнее читайте здесь

Создана страница ОООИБРС в социальной сети Facebook, с возможностью трансляции новых публикаций  http://www.facebook.com/Ms2002ru

Создана страница ОООИБРС в социальной сети Twitter, с возможностью трансляции новых публикаций  http://www.Twitter.com/Ms2002ru

Ровно месяц остается до официальной даты Всемирного Дня Рассеянного Склероза (ВДРС). В обществах РС в разных странах идут приготовления или дорабатываются планы и инструменты, которые будут задействованы 30 мая. В этот день вся международная общественность, объединившаяся против РС, предпримет шаги в решении общей для всех задачи: информирование широких масс о РС и его последствиях с медицинской и социальной точек зрения. В России старт для ВДРС дал на центральном телевидении Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов.

29 апреля в Москве успешно завершилась Межрегиональная конференция «Институт уполномоченных общественных экспертов в 2012 году», результативно проходившая в течение трех дней.

С 20 по 22 апреля 2012 года в гостинице "Холидей Инн Виноградово" проходил тренинг сотрудников патронажной службы "КОМПАС" ОООИБРС при поддержке фармацевтической компании Тева.

Справочник 100 вопросов про НКО

Фото Видео

Кто из нас в шутку не говорил "ох, у меня склероз"… Имея ввиду обыкновенную забывчивость. Тем, кто реально столкнулся с этим недугом, не до шуток. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором повреждается нервная система. Болят руки, ноги, ухудшается память, зрение. Максим узнал диагноз 6 лет назад. Последние полгода – в инвалидной коляске. Отстаивает права больных в родном Магнитогорске. Большая проблема – найти работу.

Максим Ситников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов–больных рассеянным склерозом (Магнитогорск): "Есть масса людей, которые нуждаются в этом. Пенсия маленькая, а найти что-то подходящее непросто".

Могут ли лекарства навредить? Больные РС, а их в России более 200 тыс. человек озабочены чем их лечат. Речь идет о биоаналогах, которые выписывают вместо оригинальных препаратов. Так ли они безопасны и эффективны? Об этих и других проблемах говорили ведущие врачи и УОЭ ОООИ-БРС 20-22 апреля 2012 года в г. Новосибирске на Межрегиональной конференции экспертов Сибирского и Уральских Округов.

Межрегиональная конференция Уполномоченных общественных экспертов ОООИ-БРС Сибирского и Уральского Федеральных округов прошла с 20 по 22 апреля в городе Новосибирске.

Спонсоров и всех желающих поддержать процесс просим обращаться к директору института Уполномоченных общественных экспертов: Шишлянникову Федору Владимировичу, e-mail: radyga-dyga@rambler.ru тел. 8 923 111 30 61

В 2012 году ОООИ-БРС приступает к созданию региональных коалиций для защиты прав пациентов. Стержнем этой работы  будет проведение серии межрегиональных проектировочно - обучающих семинаров. Содержанием работы семинаров будет оптимизация и распространение модели Института УОЭ, создание методологии неконфронтационного партнерства пациентов, экспертов и представителей органов власти в регионах, создание региональных коалиций по защите прав пациентов, обмен лучшими практиками между пациентскими организациями.

Календарь на 23 апреля-06 мая 2012

20-22 апреля 2012 г. в Конгресс–отеле «НОВОСИБИРСК» г.Новосибирск состоится Межрегиональная конференция  Уполномоченных Общественных Экспертов ОООИ-БРС Сибирского и Уральского Федеральных Округов «Работа Института Уполномоченных Общественных Экспертов в 2012г.»

Летний номер журнала Международной Федерации РС «MS in focus» нацелен на обсуждение вопросов диагностики РС. С привлечением ведущих специалистов в области РС в редакционной коллегии намерены также рассмотреть данную тему глазами пациентов, чья точка зрения всегда остается в фундаменте проводимых исследований. Сегодня важно узнать из первых рук, т.е. от пациентов, как ставят диагноз.