|
Наши коллеги в Национальном Обществе РС США только что сообщили, что «Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США» (FDA) сделали экстренное сообщение для извещения больных РС, оказывающих медицинские услуги специалистов и всех остальных, что в лечении Хронической цереброспинальной венозной недостаточности (CCSVI) есть потенциальные риски в проводимых
процедурах и используемом оборудовании. |
|
FDA: потенциальные риски CCSVI
|
|
|
30 мая 2012 Всемирный День Рассеянного Склероза. ОООИ-БРС планирует проведение ряда мероприятий, приуроченных к этому событию. Каждый из Вас может внести свой вклад в организацию одной из праздничных акций. Подробнее читайте здесь |
|
|
Создана страница ОООИБРС в социальной сети Facebook,
с возможностью трансляции новых публикаций http://www.facebook.com/Ms2002ru
|
|
|
Создана страница ОООИБРС в социальной сети Twitter,
с возможностью трансляции новых публикаций http://www.Twitter.com/Ms2002ru
|
|
|
Ровно месяц остается до официальной даты Всемирного Дня Рассеянного Склероза (ВДРС). В обществах РС в разных странах идут приготовления или дорабатываются планы и инструменты, которые будут задействованы 30 мая. В этот день вся международная общественность, объединившаяся против РС, предпримет шаги в решении общей для всех задачи: информирование широких масс о РС и его последствиях с медицинской
и социальной точек зрения. В России старт для ВДРС дал на центральном телевидении Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов. |
|
Всемирный День РС. Старт дан на ТВ.
|
|
|
29 апреля в Москве успешно завершилась Межрегиональная конференция «Институт уполномоченных общественных экспертов в 2012 году», результативно проходившая в течение трех дней.   |
|
Институт уполномоченных общественных экспертов в 2012 году
|
|
|
С 20 по 22 апреля 2012 года в гостинице "Холидей Инн Виноградово" проходил тренинг сотрудников патронажной службы "КОМПАС" ОООИБРС при поддержке фармацевтической компании Тева.   |
|
очерк по тренингу Компаса
|
|
|
|

Кто из нас в шутку не говорил "ох, у меня склероз"…
Имея ввиду обыкновенную забывчивость. Тем, кто реально столкнулся с этим
недугом, не до шуток. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание,
при котором повреждается нервная система. Болят руки, ноги, ухудшается
память, зрение. Максим узнал диагноз 6 лет назад. Последние полгода – в
инвалидной коляске. Отстаивает права больных в родном Магнитогорске.
Большая проблема – найти работу.
Максим Ситников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов–больных рассеянным склерозом (Магнитогорск): "Есть масса
людей, которые нуждаются в этом. Пенсия маленькая, а найти что-то
подходящее непросто". |
|
В Новосибирске обсудили пути поддержки больных рассеянным склерозом
|
|
|
Могут ли лекарства навредить? Больные РС, а их в России более 200 тыс. человек озабочены чем их лечат. Речь идет о биоаналогах, которые выписывают вместо оригинальных препаратов. Так ли они безопасны и эффективны? Об этих и других проблемах говорили ведущие врачи и УОЭ ОООИ-БРС 20-22 апреля 2012 года в г. Новосибирске
на Межрегиональной конференции экспертов Сибирского и Уральских Округов. |
|
Мы рады, что мы вместе.
|
|
|
Межрегиональная конференция Уполномоченных общественных экспертов ОООИ-БРС Сибирского и Уральского Федеральных округов прошла с 20 по 22 апреля в городе Новосибирске. |
|
Межрегиональная конференция Уполномоченных общественных экспертов ОООИ-БРС
|
|
|
Спонсоров и всех желающих поддержать процесс просим обращаться к директору института Уполномоченных общественных экспертов: Шишлянникову Федору Владимировичу, e-mail: radyga-dyga@rambler.ru
тел. 8 923 111 30 61
В 2012 году ОООИ-БРС приступает к созданию региональных коалиций для защиты прав пациентов. Стержнем этой работы будет проведение серии межрегиональных проектировочно - обучающих семинаров. Содержанием работы семинаров будет оптимизация и распространение модели Института УОЭ, создание методологии неконфронтационного партнерства пациентов, экспертов и представителей органов власти в регионах,
создание региональных коалиций по защите прав пациентов, обмен лучшими практиками между пациентскими организациями. |
|
|
|
|
20-22 апреля 2012 г. в Конгресс–отеле «НОВОСИБИРСК» г.Новосибирск состоится Межрегиональная конференция Уполномоченных Общественных Экспертов ОООИ-БРС Сибирского и Уральского Федеральных Округов «Работа Института Уполномоченных Общественных Экспертов в 2012г.» |
|
Межрегиональная конференция УОЭ в г. Новосибирске
|
|
|
Летний номер журнала Международной Федерации РС «MS in focus» нацелен на обсуждение вопросов диагностики РС. С привлечением ведущих специалистов в области РС в редакционной коллегии намерены также рассмотреть данную тему глазами пациентов, чья точка зрения всегда остается в фундаменте проводимых исследований. Сегодня важно узнать из первых рук, т.е. от пациентов, как ставят диагноз. |
|
Диагностика РС в журнале МФРС «MS in focus»
|
|