Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января.

«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.

Поздравляем  с регистрацией Региональное отделение Общероссийской о бщественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Нижегородской области (10.01.2012г.).

Председатель- Соколов Андрей Юрьевич.

Желаем успешной деятельности на благо больных рассеянным склерозом!

08.11.2011 на электронной площадке ЗАО «Сбербанк - АСТ»  по адресу в сети Интернет http://sberbank-ast.ru Заказчиком Минздравсоцразвития России были опубликованы извещения о проведении открытого аукциона в электронной форме №0173100005411000507, №0173100005411000508, №0173100005411000509 на  поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения 20 мг/мл (шприцы) 1 мл, в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

10 декабря 2011 г. в рамках Всероссийской Научно практической конференции "Рассеянный склероз и нейроинфекции:Диагностика и дифференциальная диагностика" состоялось Совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР по разработке стандартов по рассеянному склерозу (РС), секции по демиелинизирующим заболеваниям Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS.

 В канун Международного дня защиты прав человека, отмечаемого во всем мире 10 декабря, Уполномоченным по правам человека в Волгоградской области Валерием Ростовщиковым было проведено чествование волгоградцев, удостоенных звания «Лучший правозащитник года».

Минздрав до сих пор не закупил препарат копаксон на 2012 год для лечения рассеянного склероза. Назначенный аукцион не состоялся, поскольку ведомство назначило стартовую цену на этот препарат на 40% ниже, чем в предыдущие годы. Заменить его нечем — аналогов у копаксона нет, а производит его только израильская Teva. Запасы препарата в регионах на исходе, и велика вероятность, что лечение пациентов будет сорвано — перерыв грозит резким ухудшением их состояния.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

МИНИСТРУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ГОЛИКОВОЙ ТАТЬЯНЕ АЛЕКСЕЕВНЕ

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

 

  Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом сердечно благодарит за предоставленную благотворительную помощь, направленную на создание системы информационного пространства для наших пациентов и всех втянутых в орбиту заболевания.

---

Поздравляем  с регистрацией Региональное отделение Общероссийской о бщественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ленинградской области (21.11.2011г.)

Желаем успешной деятельности на благо больных рассеянным склерозом!

Поздравляем с регистрацией  Карельская региональнальная общественная организация инвалидов "Общество больных рассеянным склерозом!" (14.10.2011г.).

Желаем успешной деятельности на благо больных рассеянным склерозом!

В 2012 году Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) будет проводить международный Конкурс Николсона на лучшего ухаживающего. Два года назад от ОООИБРС в этом Конкурсе участвовал представитель общества РС Самары (СОРС) Алексей Бухвалов. МФРС отмечает сертификатами всех участников, поскольку они номинируются национальными обществами, например, ОООИБРС, как наиболее достойные участия в данном Конкурсе в своей стране.

Письмо Вице-премьеру Александру Дмитриевичу Жукову

Письмо Председателю Правительства РФ Путину Владимиру Владимировичу