Настоящим подтверждается, что Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом является членом Европейской Платформы Рассеянного Склероза с 23 мая 2008 года с исполнением возложенных на нее обязанностей
Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) впервые использовала свидетельство о членстве для того, чтобы подтвердить вступление Российского Общества РС в ЕПРС. Это свидетельство было специально создано для Российского Общества РС и помогло ему во многих областях, касающихся его заявления о членстве, особенно относительно юридических и административных вопросов и процедур. Это свидетельство о членстве для Российского Общества РС играет важную роль не только в подтверждении его членства в ЕПРС, но также это очевидное доказательство обязательств Общества бороться с неравенством в лечении РС и за лучшее качество жизни людей с РС.
1 декабря 2009 года во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом.
2 февраля 2010г. Самарская организация приняла участие в мероприятии, прошедшем в муниципальном театре «Камерная сцена» посвященное презентации сборника стихотворений самарских авторов-инвалидов, победителей творческого конкурса, «Память живет во мне». Среди авторов – люди непростой судьбы, несмотря на болезни и невзгоды сохранившие желание жить и творить.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РС БУДЕТ СФОКУСИРОВАН НА ВОПРОСАХ ЗАНЯТОСТИ
Международная Федерация РС проводит опрос о том, как РС влияет на занятость. Результаты этого опроса будут готовы на Всемирный День РС 26 мая 2010г
Анкета о занятости и рассеянном склерозе Преждевременный выход на пенсию является основным затратным фактором экономических последствий рассеянного склероза. В настоящее время Международная Федеоация РС проводит исследования воздействия рассеянного склероза на занятость. Если у Вас рассеянный склероз, или Вы знаете кого-либо с рассеянным склерозом, пожалуйста, ответьте на вопросы этой анкеты, что займет у вас не более 5 минут. http://www.surveymonkey.com/s/LKP5NVV
ЛУЧШИЕ НЕВРОЛОГИ СТРАНЫ СОБРАЛИСЬ В "ШКОЛЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА"
31.01.2010 12:05
В Челябинске прошел обучающий семинар для неврологов "Школа рассеянного склероза", где собрались лучшие специалисты страны. Всего более 170 врачей. Как утверждают участники семинара, проблема рассеянного склероза в стране принимает просто катастрофические масштабы. На сегодняшний день зарегистрировано 150 тысяч случаев этого заболевания.
Чаще всего жертвами становятся молодые женщины младше 28 лет. Само заболевание пока относится к категории неизлечимых. Рассеянный склероз разрушает мозг. За три года вполне здоровый человек может стать инвалидом. Хотя современная медицина позволяет максимально замедлить развитие болезни. Главное – вовремя начать лечение. "Методы и подходы, которые есть, они в лучшем случае пока могут только частично тормозить процесс. Наша задача – получить хотя бы частичное восстановление. Для этого необходим сразу комплекс воздействий: гормональные, аминокислотные, рефлекторные, иммуномодулирующие", – разъяснил Игорь Кривопалов-Москвин, генеральный директор международного центра медицины
ШКОЛА ПО РАССЕЯННОМУ СКЛЕРОЗУ в Челябинске 29-30 января 2010
Двухдневный курс для неврологов практического здравоохранения, проводимый при поддержке Секции по демиелинзирующим заболеваниям (Совет центров РС) Всероссийского общества неврологов и компаний (МЕРК-СЕРОНО, НИКОМЕД, ТЕВА, БАЙЕР-ШЕРИНГ), курс соответствует программе CONTINUUМ Всемирного общества неврологов
Общественный контроль в системе здравоохранения, как условие реализации прав граждан на сохранение и укрепление здоровья, получения доступной и качественной медицинской помощи.
1.Международный опыт, институты мирового сообщества.
Опыт государств с развитыми системами общественного здравоохранения, убедительно доказывает, что эффективно построенная система общественного контроля, активное участие в его осуществлении широких слоев общественности, является необходимым условием успешного осуществления национальных программ по оказанию мед. помощи гражданам и её востребованность обществом. Общепризнанные успехи национальных систем здравоохранения, во многом этим и объясняются. Эффективный общественный контроль обеспечивает максимально возможные права для пациентов, большинства граждан в системе здравоохранения. На международном уровне приняты важнейшие документы с рекомендациями государствам - членам ВОЗ и Совета Европы о том, как надо строить сотрудничество с обществом в сфере реализации важнейшего права – права на здоровье. Несколько таких последних документов принятых Комитетом министров Совета Европы так и называются «Рекомендации странам-членам Совета Европы по обеспечению мер способствующих активному участию граждан и пациентов в процессах принятия решений в области здравоохранения». Другой документ, имеющий характер общественного соглашения, включает целый раздел, посвященный праву граждан на активное участие в решении проблем здравоохранения, называется «Европейская хартия прав пациентов» (прилагается). В Европе на всех уровнях наблюдается значительный прогресс в области вовлечения граждан в решение многих вопросов здравоохранения. Национальные системы здравоохранения, имея принципиальные различия_(Англия-государственная система, Франция-в основе мед. страхование, США –договорная, это отношения граждан, через систему страхования и мед. организаций), но все имеют существенное общее. Это эффективный и независимый контроль от системы оказывающей медицинские услуги, как со стороны государства, так и общества, которому способствует полноценная нормативная база.
В России государственный контроль - ведомственный, общественный отсутствует практически.
В Европе состоялась историческая ратификация Конвенции Организации Объединенных Наций по Правам Инвалидов, призванной обязывать чиновников создавать условия для независимой жизни инвалидов. Во второй предложенной здесь статье можно узнать о судьбе ратификации Конвенции в Российской Федерации, а также с чем приходится сталкиваться ответственным за подготовку условий к данной ратификации.
В конце декабря на территории Самарского городского округа прошла декада инвалидов-больных рассеянным склерозом. Людей, утративших способность к самообслуживанию, посетили социальные помощники по месту жительства. Был проведен большой цикл мероприятия развлекательного характера.
Присутствовали представители городов Самарской области: Тольятти, Сызрани, Октябрьска и др. Представители Нейроцентра Береза получили возможность участвовать в итоговом новогоднем представлении.
В подготовке и организации культурной программы приняли участие студенты Самарской государственной академии культуры и искусств (СГАКИ).
В программе приняли участие:
Артисты из числа больных РС.
Духовой оркестр "Самарец", руководитель Еремин Сергей Петрович.
Артисты оперы: Никольский Владимир Александрович дипломант международного конкурса "Современное искусство и образование", обладатель специального приза ГосДумы РФ, Костягина Ольга Владимировна, дипломант всероссийского конкурса, дипломант и лауреат международных конкурсов.
Александр Мантуров представил группу детей - спортивный центр "Ладья".
В канун Нового 2010 года хочется сказать всем нашим друзьям, тем, кто приходит к нам и делится с нами своими заботами, проблемами, радостями, планами на будущее, "спасибо" за то, что были с нами все это время.
Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), выражает глубокую признательность компании ЗАО "Компания "ЭР-Телеком" (Самара), за за безвозмездную помощь в предоставлении места для размещения ресурсов ОООИ-БРС, техническую поддержку и всестороннюю помощь.
Отдельное спасибо Андрею Иванову.
Благодарим менеджера по маркетингу Алексея Бабичева за предоставление дополнительного дискового пространства на все ресурсы ОООИ-БРС.
Алексея Рыбинского, ведущего администратора серверов ЗАО "Компания "Эр-телеком".
ЗАО "Компания "ЭР-Телеком". 443041, г.Самара, Ул. Красноармейская, д. 72. Телефон информационного центра: (846) 202-03-00 E-mail: help@samaradom.ru
Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом выражает глубокую признательность сотрудникам компании ООО «"АйБиРесурс", за безвозмездную помощь в продлении лицензии Общероссийского форума больных рассеянным склерозом.
Отдельное спасибо Анне Гавриковой, ведущему менеджеру ООО "АйБиРесурс",
Выражаем искреннюю благодарность Компании АНО "РСИЦ" и Ассоциации РЕЛАРН за включение в программу «RU-CENTER — будущему» и предоставления организационной и технической возможности для создания, поддержки и развития электронных ресурсов ОООИ-БРС.
ДЕНЬ ИНВАЛИДА-БОЛЬНОГО РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В ЯРОСЛАВЛЕ
4.12.2009 года Ярославле в «Ринг-Премьер отеле» состоялся «День инвалида-больного рассеянным склерозом». Мероприятие, которое проводится уже второй год при спонсорской помощи фармацевтических компаний, производящих препараты для лечения рассеянного склероза, собрало несколько десятков больных и их родственников, а также врачей и сотрудников кафедры неврологии ЯГМА, занимающихся проблемой рассеянного склероза.
С историей Ярославской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом «Гефест», итогах и перспективах её работы познакомил собравшихся Степанов Игорь Олегович, председатель ЯОООИБРС «Гефест», общественный уполномоченный эксперт ОООИБРС по Ярославской области. Наиболее активным членам общества были вручены ценные подарки. Затем о состоянии оказания помощи больным рассеянным склерозом в Ярославской области доложила главный невролог Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, доцент Баранова Наталья Сергеевна. С интересной лекцией о современной терапии рассеянного склероза выступил зав.кафедрой неврологии ЯГМА профессор Спирин Николай Николаевич. После ответов на все интересующие пациентов и их родственников вопросы состоялся праздничный фуршет.
О проблеме рассеянного склероза и проведенном мероприятии будет напечатана статья в газете «Городские новости». Информация о Дне инвалида-больного рассеянным склерозом в Ярославле была представлена в сюжете в новостях дня на канале «НТМ», благодаря помощи члена Совета Федерации Тонкова Николая Ивановича.
19 декабря в Екатеринбурге прошла "Школа "Жизнь с РС" и торжественный обед в честь наступающего Нового года. В мероприятии приняли участие 30 больных РС и членов их семей,, врачи Центра РС, медпредставители фармфирм Bayer Schering Pharma, Teva, Merk Serono, Nycomed, патронажные сестры, а также УОЭ Курганской и Челябинской областей и руководители общественных организаций больных РС этих регионов.
В российском Реабилитационном Центре "Береза" квалифицированные специалисты помогают людям с РС продлить их трудоспособность и обеспечить их социальную жизнь.
Российское Общество РС является соучредителем Реабилитационного Центра "Береза", в котором, на ежегодной основе, приблизительно 1000 пациентов, 20% из которых – люди с РС, проходят курс реабилитации. Сосредотачиваясь на адаптации к устойчивому процессу неврологического дефицита и, следовательно, продлевая способность пациента работать, на предотвращении повторения неврологических симптомов и на усовершенствовании связанного со здоровьем качества жизни, современный Реабилитационный Центр "Береза" является примером того, как можно качественным образом помочь пациентами с РС.
В Центре "Береза" ежедневно работают квалифицированные специалисты в области реабилитации неврологических нарушений. В Центре работают неврологи, терапевты, профессиональные реабилитологи, профессионалы лечебной физкультуры, логопеды, медсестры, профессиональные массажисты, профессионалы физиотерапии, психологи, профессионалы по работе в сфере социальных проблем и социальные работники. В этом центре все направлено на то, чтобы оптимизировать качество жизни пациента с РС.
В 1992 году Генеральная Ассамблея ООН в провозгласила 3 декабря Международным Днем инвалидов. 1992 год завершал Десятилетие инвалидов (1983-1992 гг.), проводившееся организацией. За этот период был принят ряд международных документов в отношении инвалидов, призванных улучшить положение этой категории граждан.
Передача
"Губернаторский час". Где губернатор Омской области Полежаев Леонид
Константинович отвечает на вопросы жителей г. Омска и Омской области. Одним
из вопросов был вопрос ОРО-ОООИБРС - "О создании специализированного центра
по лечению РС".
Передача
была 26 ноября 2009 г. в 20:00 по РЕН ТВ - 12 канал
17 ноября 2009. Выступление председателя УРООООИБРСБежановой Т.И на презентации книги:
Тимофеева Татьяна Викторовна - активный член нашей организации.
Родилась в 1959 году в Ульяновске. В 1980 году закончила Педагогический институт. Работала воспитателем, методистом и учителем
С детства увлекалась творчеством, всегда любила поэзию, особенно Анну Ахматову. На инвалидности с 1993 г., но своей силой духа и волей к жизни смогла побороть болезнь, сегодня она успешно занимается с внуками.
Татьяна Викторовна говорит: «Стихи писать начала в 1995 г. Это было очень тяжелое для меня время. Когда меня посещает муза я будто «парю в облаках», «улетаю в высь», обретаю радость и смысл жизни. Любовь к близким и радость творчества - это моя стихия».
В 2003 году ее стихи вошли в сборник стихов « Искусство жить», выпущенную КСЗН Заволжского района г.Ульяновска.
В 2004 году от Ульяновской области участвовала в конкурсе на соискание Международной премии « Филантроп» в номинации « Литературное творчество- поэзия»
Эта премия выдается за выдающие достижения инвалидов в области культуры и искусства. Получила сертификат номинанта премии « Филантроп».
Татьяна Викторовна – активный участник всех, мероприятий, проводимых нашей организацией. Свои мысли и чувства, тайники души и сердца она раскрывает в своих стихах перед благодарными слушателями.
Только творчество помогает вынести ей уготованные судьбой испытания и поддерживать своим жизнелюбием и богатством души всех кто окружает Татьяну Викторовну.
Поэзия помогает всем нам постигать мир во всех его проявлениях.
Хочется пожелать Т.В. новых творческих успехов. Благодарных читателей и почитателей ее таланта.
Телевизионная передача от 09.11.2009 на - РЕН ТВ, повтор 10.11.2009 на "Домашнем канале".
Передача "Живое дело" посвященная рассеянному склерозу в г. Омске. У нас более 600 больных страдающих РС, которым поставлен официальный диагноз и после закрытия Центра по лечению РС, больные стали никому не нужны, кроме наших старых врачей из Центра - Багиря В.Н. и Солдатова О.А. Больных РС на данный момент закрепили за ГБ 2, но там только теоретики, практики нет, нет приспособлений для лежачих больных, нет ничего.
Данной передачей мы хотели показать проблемы больных РС в г. Омске и найти всех пациентов которым был поставлен диагноз РС, которые были потерянны после закрытия Центра.
В Красноярске прошел семинар Общероссийской организации инвалидов БРС, посвященный проблемам рассеянного склероза
17—18 октября в гостинице «Красноярск» состоялся Обучающий сбор-семинар представителей региональных общественных организаций Сибирского ФО Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС). Тема: «Формы и методы совершенствования работы Общественных Организаций и Общественных Уполномоченных Экспертов в реальных условиях 2009—2010 гг.»
В работе семинара приняли участие: Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов (Самара), исполнительный директор ОООИ-БРС Алла Бельтюкова (Москва), вице-президент ОООИ-БРС по Сибирскому ФО Федор Шишлянников (Новосибирск), Общественные Уполномоченные Эксперты по Новосибирской, Омской, Томской, Иркутской области, Республике Хакасия, Алтайскому, Забайкальскому и Красноярскому краю.
СКК: Стенограмма совещания в центре социально-консервативной политики на тему: Диалог с гражданским обществом: новый формат
Председательствует
Ю.Е.Шувалов
(выдержки)
Шувалов Ю.Е. Спасибо, Людмила Михайловна.
Я бы хотел предоставить слово Яну Владимировичу Власову – представителю Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, а потом просто прокомментируем оба выступления.
Власов Я.В. Уважаемые коллеги, благодарю вас за приглашение.
«Все болезни от нервов» — для людей, о которых пойдет речь, эта поговорка имеет особый смысл. Недуг, которым они страдают, называют рассеянным склерозом. Он бьет по самому чувствительному звену организма — по центральной нервной системе, в считаные годы превращая молодого здорового человека в беспомощного инвалида ОГОВОРИМСЯ сразу: ни к рассеянности, ни к старческому склерозу эта болезнь никакого отношения не имеет. По злой иронии судьбы рассеянный склероз выбирает в жертву людей высокообразованных и молодых. Средний возраст больных колеблется от 20 до 40 лет. А среднестатистический портрет страдающих этим недугом поражает красотой и правильностью черт. Светлоглазый и светловолосый человек с длинными ресницами, худощавый и стройный — среди больных рассеянным склерозом обладателей такой внешности подавляющее большинство. Почему? Ответ на этот вопрос пока не найден.
Именно об этом шла речь в городе Волгограде, который на несколько дней стал центром борьбы с рассеянным склерозом. В последние сентябрьские дни здесь, при поддержке Совета центров РС Всероссийского общества неврологов, проходила школа по рассеянному склерозу для неврологов практического здравоохранения , и сюда же, для обучения и обмена опытом, съехались Уполномоченные Общественные Эксперты Общероссийской Общественной Организации инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом.
В начале сентября менеджер по международному развитию Международной Федерации рассеянного склероза (МФРС) Зоуи Бёрр провела неделю с визитом в ОООИ-бРС (Общероссийское Общество РС). Этот визит стал частью процесса принятия организации ассоциативным членом МФРС.
Слева напрво: Анастасия (перводчик, Самара), проф.Власов Я.В.(Президент ОООИ-БРС), Зоуи Бёр (менеджер по международному развитию МФРС), Кузнецова Н.(УОЭ по Самарской области, врач-реабилитолог)
Подобные визиты могут способствовать МФРС приобрести более личные, близкие отношения как с сотрудниками Общества, так и волонтерами и людьми, так или иначе связанными с РС, которым оказывает поддержку Общество; еще больше понять сильные и слабые стороны Общества; ознакомиться с его структурными и организационными механизмами и согласовать программу развития.
19 - 20 июня 2009 года, в Москве при поддержке совет по международным исследованиям и обменам (АЙРЕКС) и агентство по международному развитию США (USAID) проведена конференция «защита прав пациентов. Диалог с властью». Цель конференции: обсуждение механизмов участия институтов гражданского общества в формировании политики в области здравоохранения и социального развития и результатов деятельности общественных ассоциаций в области здравоохранения.
Такой международный журнал как печатное издание, полностью посвященное борьбе с рассеянным склерозом, в мире одно. Журнал MS in Focus (рус. - В центре внимания рассеянный склероз) выходит два раза в год, и каждый его выпуск посвящен отдельному аспекту РС. Статьи для журнала пишут ведущие авторитетные врачи, ученые и специалисты в данной и смежных областях со всего мира. Первый выпуск журнала вышел в 2002 году, а в этом году должен выйти его 14-ый номер.
В этом году в Брюсселе 13-15 мая Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) проводила Конгресс, на котором были представлены и обсуждены результаты проекта Информационный Дивиденд РС, который софинансируется Европейской Комиссией. Многочисленные выступающие и представители из Европейского Парламента, Европейской Федерации патронажных сестер, Европейского агентства по оценке лекарственных препаратов (EMEA), Комитета Петиций Европарламента, Европейского Форума Пациентов давали высокие оценки в адрес как самого проекта, так и ЕПРС как его исполнителя.
Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) проводит 27 мая 2009 годаМеждународный День РС (МДРС) . Это мероприятие в МФРС проводится впервые, и оно никак не связано с Общероссийским Днем РС, проводимым 11 июня уже три года.
Участие в МДРС может вовсе не потребовать много сил от национального общества, которым является ОООИ-бРС, или от небольшой организации или даже просто отдельного человека, неравнодушного к проблеме РС. Почему это так, а также на другие вопросы Вы найдете ответы далее.
Уже сегодня несколько региональных отделений ОООИ-бРС изъявили свое желание примкнуть к глобальному движению РС и поучаствовать в МДРС, например, путем проведения у себя мероприятия-обеда, который объединит людей в разных странах (Global Dinner party). Т.е. обычное чаепитие в обществе с темой глобального единения и с привлечением внимания к себе и РС может стать вполне достойным мероприятием, которое расширит границы проведения МДРС в мире, а у нас будет хороший опыт участия в международном мероприятии.
Есть даже предложение сделать мероприятие-обед (или другое мероприятие – см.МДРС ) совместно с коллегами либо российскими, либо зарубежными. При желании, современные средства связи позволяют даже сделать телемост, например, между участниками мероприятия-обеда в двух странах. Организация совместных действий и импровизация в работе в самом деле не могут знать границ.
Кстати, провести МДРС у себя можно не обязательно 27 мая – можно немного сдвинуть этот день для Вашего удобства.
Итак, на некоторые вопросы о МДРС Вы найдете ответы здесь. А я жду Ваши предложения по адресу: pzlobin@yahoo.com
