Предлагаем вашему вниманию историю создания этого репортажа о положении больных РС в г. СПб, которые нуждаются в лечении дорогостоящими лекарственными препаратами окрелизумаб и алемтузумаб. Для нас (СПбРООИБРС Опора-М), она началась 28 сентября 2019.
СПбРООИБРС «Опора-М» с радостью информирует о том, что специализированное отделение реабилитации, о котором пациенты с РС так давно мечтали, наконец-то открылось 19.08.2019!
10-11 августа 2019 года в Йога-центре на Жуковского, 49 прошёл специальный семинар в рамках гранта Президента РФ для людей с рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями. По количеству занимающихся можно было понять, что тема вызывает интерес как среди учеников (на семинаре присутствовали 15 пациентов с РС), так и среди учителей.
В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» Всероссийского союза пациентов, поддержанного Фондом президентских грантов, 27 июня 2019 г. в конференц-зале ГБ МСЭ по адресу: Санкт-Петербург, ул. Бестужевская, д. 50, состоялся семинар для членов Общественной комиссии ГБ МСЭ.
13 июня 2019 года в г. Санкт-Петербург на базе СПб ГБУ «Центр социальной реабилитации инвалидов» прошла школа пациентов, организованная Санкт-Петербургской региональной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом силами «Опора-М».
27 февраля 2019 года в г. Санкт-Петербург по адресу: СПб, Пушкин, б-р Алексея Толстого, д. 31, на базе Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения «Центр социальной реабилитации инвалидов» (далее – СПб ГБУ «ЦСРИ» или Центр) состоялась встреча руководства СПб ГБУ «ЦСРИ» с руководителями пациентских организаций Санкт-Петербурга.
Обучающий Семинар для УОЭ СЗ ФО был проведен в Санкт-Петербурге с 29 июня по 1 июля 2012г. (сезон "Белых ночей") Местом проведения Семинара была выбрана гостиница "Азимут", где было организовано проживание, питание, а также рабочий процесс 3-х напряженных дней Семинара.
Сегодня существует возможность оказания высокотехнологической медицинской помощи детям до 18 лет, больным рассеянным склерозом в Научно-исследовательском институте детских инфекций федерального медико-биологического агентства (ФГБУ НИИДИ ФМБА России), который находится в Санкт-Петербурге по адресу ул. проф. Попова , д.9 за счет квот федерального бюджета.
29 июня – 01 июля 2012г в Санкт-Петербурге состоялся очередной Обучающий Семинар для Уполномоченных Общественных Экспертов (УОЭ) по Северо-Западному Федеральному округу.
